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Federación española de enfermedades raras

De la vulnerabilidad a la fortaleza, AARPCC celebra el 30 Aniversario

Imagen de un primer plano de ojo azul, con las siglas de la asociación, AARPCC, en la parte inferior izquierda, también en ezul y en blanco el nombre de la entidad: Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria

De la vulnerabilidad a la fortaleza, AARPCC celebra el 30 Aniversario

Fecha/Hora de publicación: | Islas Canarias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Distrofias Hereditarias de Retina Canarias (ADISHREC)

El pasado 15 de diciembre, tuvo lugar el 30 Aniversario de la Asociación de Afectados por Retinosis de la Comunidad Canaria, por sus siglas AARPCC. Para celebrarlo, han realizado una emotiva pieza audiovisual cuya esencia podría resumirse, en palabras de Johann Wolfgang Von Goethe: “en lo ideal todo depende del impulso. En lo real, de la perseverancia”, como reconocimiento del buen hacer de sus miembros.

La Asociación fundada en 1992 es una entidad sin ánimo de lucro que surge ante la necesidad de recabar información sobre una patología desconocida.

Entre las diversas misiones que llevan a cabo, informar sobre las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR-RP), y de los avances en el ámbito de la investigación son dos de los principales cometidos. También orienta acerca del protocolo destinado a la detección, seguimiento, estudio e investigación de estas patologías y realiza actividades donde los miembros de la Asociación (socios y familiares) puedan compartir sus experiencias. Además, se encarga de la elaboración de la guía de práctica clínica sobre Distrofias de Retina.

Durante el día 15 del presente mes, la Asociación realiza una serie de vídeos con motivo del 30 Aniversario que proyecta en la Jornada conmemorativa y que compartimos en la presente noticia, entre los que destaca el cortometraje que lleva por título Ojos que no ven, ojos que no miran basado en las historias de vida de personas con diagnóstico de alguna variable de distrofia hereditaria de retina. La pieza nos acerca a la toma de conciencia para ofrecer nuestro apoyo a la realidad que viven las personas que la padecen.

Profundizando en su contenido tenemos: ¿Qué son las distrofias hereditarias de retina?. Este vídeo nos ofrece el significado de padecer esta enfermedad, de la mano de pacientes que tienen diagnóstico de algunos de los problemas de salud que se incluyen en la lista de distrofias hereditarias de retina.

No podía concluir la Jornada del día sin el vídeo Experiencias: de la vulnerabilidad a la fortaleza, un recorrido por historias de resiliencia que hacen gala de su mayor humildad.

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