Declarar el 17 de enero Día Nacional del Perthes
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociacion de Familias con Perthes
El problema
Desde la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) convivimos cada día con el impacto silencioso de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una enfermedad infantil que afecta a la cadera y condiciona la vida de niños y niñas, así como de personas adultas que arrastran sus secuelas.
El Perthes provoca dolor, cojera y limitación del movimiento durante varios años, impidiendo a muchos menores realizar actividades tan básicas como correr, saltar o jugar con normalidad.
¿Te imaginas tener que decirle a un niño o a una niña que no puede participar en los juegos de sus amistades?
Además, esta enfermedad puede dejar secuelas graves en la edad adulta, afectando a la vida laboral, social y emocional de quienes la padecen.
¿Conocías esta enfermedad?
La enfermedad de Perthes es una necrosis en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), entre 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años. En ocasiones puede ser bilateral. El síntoma más común es la cojera, restricción de movimiento, dolor de rodilla, muslo o ingle. Si tu hij@ tiene alguno de estos síntomas, acude a un traumatólogo infantil para que le explore.
El Perthes es una enfermedad rara que afecta a 1,5 de cada 10.000 niños en España y sigue siendo poco visible y escasamente reconocida. La falta de información y de sensibilización dificulta el diagnóstico temprano, la investigación y el apoyo adecuado a las familias.
Por ello, pedimos que el 17 de enero sea declarado oficialmente Día Nacional del Perthes en España, con el objetivo de:
Rendir homenaje a George Perthes, que nació un 17 de enero
Visibilizar esta enfermedad que afecta a 50 nuevos niños cada año
Concienciar a la sociedad
Impulsar la investigación
Mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas
Tu firma es fundamental para que nuestros hijos e hijas tengan voz y para que el Perthes deje de ser una enfermedad invisible.
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