Desayuno solidario de AEFAT
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia-AEFAT
Aefat, la asociación que agrupa a los afectados con ataxia telangiectasia en España y sus familias, ha organizado un desayuno solidario online para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y recaudar fondos para su investigación, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero. La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y una alta incidencia de cáncer, entre otras patologías y complicaciones.
Aefat busca que los participantes en este desayuno solidario donen la cantidad que deseen en www.aefat.es/dona, y publiquen del 25 al 28 de febrero una foto de su desayuno en las redes sociales, apoyando la investigación de la ataxia telangiectasia. La asociación también busca la viralidad de este evento en las redes como parte de su implicación en “Planta tu proyecto”, una iniciativa interna de Acción Social de CaixaBank en favor de las asociaciones.
Además, Aefat sorteará entre los donantes 20 packs de complementos de hombre, mujer y niña donados por la marca de moda Mango.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por casi 40 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España, familiares y personas relacionadas. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org). Aefat lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia, mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes afectados, y sensibilizar a la sociedad.
