Descenso del Ebro por la investigación de las enfermedades mitocondriales
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial-AEPMI
En AEPMI tenemos un gran reto próximamente liderado por Adrián, que una vez más va a dar todo para hacernos más visibles y recaudar para la investigación
Adrián miembro de la junta directiva de AEPMI y con enfermedad mitocondrial, recorrerá junto a Selma y otras personas amantes del deporte, el descenso del Ebro en siete etapas. Al reto se sumarán y acompañarán piragüistas de clubes amigos.Un total de 240 km de los 930 km que recorre el río Ebro para concienciar sobre estas enfermedades y recaudar fondos para la investigación. Se han modificado el recorrido para adaptarnos a la situación actual con los rebrotes.Los impulsores de la iniciativa animan a perseguir sus sueños a todas las personas con discapacidad. ¿En qué consiste el reto?Evento deportivo con fines solidarios que consiste en recorrer los kilómetros del descenso del río Ebro durante 7 días
¿Cuándo?Comenzará el 27 de julio y está previsto que finalice el 2 de agosto de 2020. ¿Qué es una enfermedad mitocondrial?La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. El reto aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.¿Cómo puedo participar?Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial:" •Comparte el reto publicado en la web “Mi grano de arena” https://www.migranodearena.org/reto/descenso-del-ebro-remando-por-la-esperanza con las etiquetas #paddle4hope #paddle4mito• Haz un donativo" Más información info@aepmi.org" Accede al dossier informativo del reto aquí https://mcusercontent.com/2bb1a868ed9fd7c40eb735325/files/eb8add0d-000b-41f4-95b6-32cb87fee203/modDRE_desdecasa.pdf" Cartel aquí https://mcusercontent.com/2bb1a868ed9fd7c40eb735325/images/fb2332f4-e4e4-401e-b49e-7fa14c4e1df9.png" Fuente AEPMI" "
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