D´Genes se reúne con el grupo de familias de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico impulsoras de una nueva delegación de la asociación en Canarias
Fecha/Hora de publicación: | Islas Canarias
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes
La Asociación se reúne con el grupo representante de patologías poco frecuentes en Canarias
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y la vicepresidenta de la entidad, María Ángeles Díaz Lozano, se han reunido con el grupo de familias impulsoras de la delegación de D´Genes en Canarias.
La reunión persigue el objetivo de planificar las acciones a desarrollar durante este año 2023 que van a hacer posible consolidar una nueva delegación en las islas. Esto permitirá ayudar a personas que conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico de manera específica en el archipiélago.
Tanto el presidente de D´Genes como la vicepresidenta de la entidad han querido agradecer a este grupo de madres de afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico que transmitieron a la asociación las principales necesidades de sus hijos y de manera especial han querido felicitar a Silvia, Jessica, Lilian y Elena, así como a Gladis Hernández Vidal, que será la persona que actúe como representante de la asociación en Canarias.
Fuente: D´Genes
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