Día Dravet 2025: Jornada Abierta Online EpiHum ApoyoDravet
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet
Lunes, 23 de junio de 2025, 19 h. Online
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet 2025 y la celebración del 10º aniversario de ApoyoDravet, la Asociación celebra una Jornada Abierta Online, integrada en su proyecto de divulgación EpiHum. Este evento propone un espacio de conexión y encuentro entre el mundo de la ciencia y las familias afectadas en el ámbito de todas las epilepsias raras y complejas.
Se abordarán las siguientes preguntas:
- ¿Cómo se debe abordar el deterioro cognitivo de los afectados?
- ¿Cuáles son las innovaciones más prometedoras?
- ¿De qué manera se puede mitigar el estigma y la exclusión social?
- ¿Qué pueden aportar las familias en la investigación científica?
- ¿Cuáles son los beneficios para los afectados, las familias y el equipo de investigación?
- ¿Cómo mejorar el afrontamiento de la enfermedad?
Programa
Diálogos entre ciencia y familias: epilepsias raras y complejas
Diálogo I: Impacto cognitivo en epilepsias raras y complejas
- Dra. Rocío Sánchez Carpinter - Presidenta de la Sociedad Española de Neuropediatría Clínica Universidad de Navarra
- Prof. Dr. Jon Andoni Duñabeitia - Catedrático de Psicología, Universidad Nebrija Director del Centro Nebrija de Investigación en Cognición (CNIC)
Diálogo II: El papel de las familias en la investigación
- Dr. Antonio Gil-Nagel Rein - Director de la Unidad de Epilepsia, Hospital Ruber Internacional (Madrid)
- Rob Camp - Representante de EUPATI España (Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica)
Coordina: Dr. Luis Miguel Aras, director Científico ApoyoDravet, director científico Federación Europea Síndrome de Dravet.
