Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP)

Fecha/Hora de publicación: Jueves 9 de Octubre de 2025

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain)

Nosotros, las asociaciones de pacientes y entidades comprometidas con la concienciación y el apoyo a las personas afectadas por la Paraparesia Espástica 
Hereditaria (PEH) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP), declaramos nuestro firme apoyo al reconocimiento oficial del 17 de octubre como Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria y la Esclerosis Lateral Primaria. 
Este día estará dedicado a la concienciación, la educación, el apoyo y la promoción de la investigación sobre estas dos enfermedades. La elección de esta fecha rinde homenaje a Camillo Golgi y Santiago Ramón  y Cajal, quienes, en octubre de 1906, recibieron el Premio Nobel de Fisiología o Medicina por sus contribuciones pioneras al estudio de la estructura neuronal. El descubrimiento de los dictiosomas por parte de Golgi y su innovador método de tinción permitieron a Ramón y Cajal desarrollar la teoría neuronal, sentando así las bases de la doctrina neuronal. Por esta 
razón, Santiago Ramón y Cajal es considerado el padre de la neurociencia. Sus contribuciones fueron fundamentales para la comprensión moderna de las 
enfermedades neurológicas, como la Paraparesia Espástica hereditaria y la Esclerosis Lateral Primaria, ambas asociadas con alteraciones en la estructura y la función neuronal. Por lo tanto, esta fecha destaca, la importancia de continuar la investigación y brindar apoyo a quienes viven con estas afecciones.

Contexto y objetivos del Día Mundial de Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y Esclerosis Lateral Primaria (ELP)

Son trastornos neurológicos que afectan a muchas personas y familias en todo el mundo. Sin embargo, su rareza y complejidad han contribuido a un 
desconocimiento generalizado, lo que limita el apoyo y los recursos disponibles para quienes viven con estas afecciones. Creemos que proclamar un Día 
Mundial conjunto para ambas enfermedades es un paso clave para:

1. Concienciar a la sociedad:Informar y educar al público en general sobre los efectos de la PEH/ELP, así como las necesidades y desafíos de los afectados.
2. Consolidando una comunidad de apoyo:Promocionar una red global de apoyo para pacientes, familias, cuidadores y profesionales de la salud.
3. Promoción de la investigación científica:Promover el interés y el compromiso de la comunidad científica para avanzar en el estudio y tratamiento de esta enfermedad.
4. Facilitando la colaboración internacional:Fortalecer la cooperación entre asociaciones, entidades científicas y sistemas de salud para mejorar la calidad de vida de las personas con PEH/ELP.

Invitación para unirse

Invitamos a todas las asociaciones de pacientes, comités científicos, profesionales de la salud y organizaciones de todo el mundo a sumarse a esta iniciativa y comprometerse con la declaración de este Día Mundial, bajo los principios de cooperación y apoyo mutuo para mejorar la situación de los afectados por estas enfermedades.

Con la adhesión a esta declaración, las organizaciones firmantes demuestran su compromiso con los objetivos mencionados y apoyan la propuesta de la AEPEF de proclamar el 17 de octubre como Día Mundial de la Paraplejía Espástica Hereditaria (PEH) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP).