Dos hermanas se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP
El Partido Popular de Dos Hermanas conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, con un un vídeo de apoyo a este colectivo. Desde el PP nazareno se ha apostado por esta iniciativa de carácter simbólico que sirva para «dar esperanza a las personas afectadas por enfermedades raras, así como a sus familiares, que hacen del día a día todo un reto».
En este vídeo de apoyo participarán tanto miembros de la ejecutiva local del partido, como afiliados, personal sanitario y algún afectado. Manteniendo así, aseguran, «su compromiso con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), muy presente en nuestra ciudad».
Con esta iniciativa virtual lo que se pretende es «dar visibilidad a las enfermedades raras o de difícil prevalencia, teniendo en cuenta que son muchos los afectados en nuestra ciudad», explican. Además de buscar «concienciar a la sociedad de la necesidad de que sean escuchados y atendidos, así como de mostrarles que los raros no son ellos, sino la enfermedad».
Además, con este vídeo se da inicio a una serie de actuaciones, que desde el Partido Popular se va a llevar a cabo, entre las que destaca un encuentro en el que se dará forma a una iniciativa que se presentará cara a la mejora en la medicación de los enfermos de hipertensión pulmonar. Así como un proyecto solidario para las familias más necesitadas con algún miembro afectado por alguna de las enfermedades raras.
Desde el Partido Popular se recuerda que en Dos Hermanas «existen muchas familias conviviendo con algún caso de enfermedad rara: hipertensión pulmonar, Síndrome de Leight, Niemann Pick, Síndrome de Pierre Robin, Síndrome de Patau, enfermedad mitocondrial, Síndrome de sensibilidad química múltiple, Delección 2q37, Ataxias, Phelan-Mcdermid, HarelYonn, Síndrome de West, Síndrome de Wolfran, así como enfermedades sin diagnósticos». Por lo que, prosiguen, «es trabajo de todos apoyarlas y mostrarles que juntos, somos más fuertes.
La actual situación sanitaria dejó en suspenso la Ruta Social que el Partido Popular viene celebrando cada año y que se ha convertido en un punto de encuentro para trasladar a las administraciones las iniciativas, propuestas o necesidades del sector.En esta ocasión, y teniendo en cuenta las restricciones a las que aún estamos sujetos, los populares han mantenido encuentros con algunos afectados de enfermedades raras de Dos Hermanas para reafirmar ese apoyo. Así como para continuar trabajando para posibilitar entre todos una mejor calidad de vida y la continuidad de los estudios que avancen en la investigación de este tipo de enfermedades.
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