El 10 de junio se celebra el MSMDS Day: una comunidad global unida por una causa común
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Internacional
Con motivo del MSMDS Day, que se celebra el próximo 10 de junio, desde FEDER queremos sumarnos a la conmemoración de esta fecha tan significativa para las familias que conviven con el Síndrome Multisistémico por Mutaciones en ACTA2 (MSMDS, por sus siglas en inglés).
Este día marca el aniversario de la primera vez que las familias afectadas comenzaron a conectarse entre sí, en 2013, a través de un grupo de Facebook. Lo que entonces fue un punto de encuentro entre unas pocas familias aisladas en busca de respuestas ante un diagnóstico poco frecuente, se ha transformado en una comunidad fuerte y comprometida que dio lugar al nacimiento de la ACTA2 Alliance, una organización que impulsa la investigación y apoya a familias de todo el mundo.
Fruto de este esfuerzo colectivo, el próximo encuentro de la comunidad —la 3ª Conferencia Internacional sobre MSMDS— será el más grande hasta la fecha, reflejo del crecimiento, la implicación y la esperanza compartida por tantas personas que han decidido unirse, compartir su experiencia y dar visibilidad a esta realidad.
Porque, a veces, son los gestos más sencillos los que más nos hacen avanzar: conectar a más familias, impulsar la investigación y mantener viva la esperanza de llegar a un tratamiento, e incluso a una cura.
Desde FEDER animamos a todas las personas interesadas a registrarse en esta conferencia, que contará con modalidad virtual y presencial. La inscripción es gratuita y está disponible en el siguiente enlace.
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