El 15 de noviembre se celebra la I Jornada de Enfermedades Raras de Elche
Fecha/Hora de publicación: | Alicante
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
La Asociación de Enfermedades Raras de Elche y el Ayuntamiento de la localidad celebran el 15 de noviembre su I Jornada de Enfermedades Raras enfocada en la sensibilización e inclusión de estas patologías en los ámbitos sanitario y educativo.
La cita, que tendrá lugar en el Centro de Congresos de Elche, supone la primera cita de esta entidad que nace para dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
«El objetivo es poner de manifiesto patologías que se tardan mucho en diagnosticar y que, en muchos casos, no disponen de un tratamiento adecuado, así como favorecer la integración en los centros docentes de las personas que las padecen. Siendo por ello vital y de una gran importancia la sensibilización y humanización para ayudar en el día a día de estas familias afectadas» señalan desde la entidad.
Para lograrlo, esta Jornada supone un punto de partida y contará con representantes de la administración tanto del área sanitaria como educativa, además de con los propios pacientes que serán los protagonistas de la jornada a través de las diferentes mesas junto con la comunidad profesional.
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