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Federación española de enfermedades raras

El 21 de febrero se celebró la Asamblea General Ordinaria de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang.

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El 21 de febrero se celebró la Asamblea General Ordinaria de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang.

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española Síndrome de Schaaf Yang-AESYS

En ella se acordó, entre otras, la realización de distintas actividades para el año 2021, algunas de ellas condicionadas a la evolución de la pandemia. En el caso de que las autoridades sanitarias lo permitan, se podrían volver a organizar actos beneficios que tengan como objetivo recaudar fondos para la Asociación</p><p>
Se van a iniciar los trámites para el reconocimiento como asociación de utilidad pública ante el Ministerio del Interior</p><p>
Se van a continuar los contactos con CIBERER y otros investigadores para la creación del Comité de Expertos que asesore a la Asociación en la selección de un proyecto de investigación al que destinar los fondos recaudados con las donaciones</p><p>
Se van a ampliar los conversaciones con distintos hospitales para tener un CSUR en Sistema Nacional de Salud</p><p>
Se van a realizar los preparativos para organizar un simposio internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang, con la asistencia del Dr. Schaaf y otros investigadores de reconocido prestigio</p><p>
Última actualización 1/03/2021"
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