El alavés SpiderAbel corre un maratón en solitario por la investigación de la ataxia telangiectasi
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia-AEFAT
La recaudación de la iniciativa ha sido destinada a Aefat, una asociación que agrupa a 40 familias con niños y jóvenes afectados en el Estado que tienen esta enfermedad sin cura ni tratamiento. La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a tres chicos en Euskadi y a unos 40 en España.
Este especial Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa (que ya organizó en 2020 con la pandemia) se celebró el sábado 30 de septiembre, a las 16:00 horas, con un trayecto de 42 km que recorrió distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel.
Este gran corredor popular, solidario con muchas causas, se ha volcado de nuevo con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en el Estado. Tal como ha explicado Spiderabel, que colabora en distintas acciones con Aefat desde 2018, “hago lo que me gusta, correr, y además con la gente de Aefat me encuentro en familia, empujo las sillas de los chicos y chicas en las maratones y acompaño a sus familiares desde hace años con el Equipo Zurich Aefat”.
Además, su intención es que el Maratón de Ayala se consolide. “Me encantaría que este maratón se celebrara cada año y que participara más gente en cada edición, ya que esta es mi tierra”. Spiderabel participará ese mismo domingo en el Maratón de Logroño, que contará como su número 96, ya que el de Ayala “no suma”.
Este gran corredor solidario ya organizó y corrió este maratón en 2020, durante la pandemia, para ayudar a seguir buscando una cura para la ataxia telangiectasia cuando se tuvieron que cancelar todos los eventos solidarios pero la enfermedad seguía suponiendo una cuenta atrás para las familias SpiderAbel ha organizado de nuevo, junto con su Club de Atletismo Oinkariak de Amurrio, este reto especial por la zona de Ayala.
En esta ocasión, podrán acompañarle otros corredores, realizando la distancia que cada uno quiera (a ritmo aproximado de 6 km/h), de forma solidaria. Los corredores que quieran apoyar al corredor y su causa, pueden inscribirse en este enlace del Club (10 € de donación), y podrán recoger su dorsal el mismo sábado, a partir de las 15:00 horas, en un stand situado en la Calle Abiagabarri de Amurrio, junto al arco de salida y meta. Allí también podrán comprar lotería de Navidad de Aefat o donar en una hucha. O adquirir el dorsal allí mismo.
Este reto solidario cuenta también con la colaboración del Ayuntamiento de Amurrio, su servicio de Protección Civil y Policía Local, y el Club Ciclista Amurrio, que cerrará la carrera. También apoyarán esta carrera varios componentes de Caminus, una asociación alavesa que desarrolla proyectos solidarios a favor de las personas con discapacidad, y quiere conseguir que las personas en silla de ruedas realicen el Camino de Santiago sin barreras.
Sobre Aefat
Aefat continúa recaudando fondos para financiar proyectos de investigación sobre la ataxia telangiectasia a través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, y sumando donaciones de particulares y empresas. En la actualidad, Aefat está cofinanciando proyectos de investigación junto con asociaciones similares de otros países con los que colaboran desde que fundaron juntos la A-T Global Alliance en 2020.
Entre sus acciones solidarias, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, creado en 2013 en Vitoria-Gasteiz, que ofrece más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en cada edición. Y la creación del Equipo Zurich Aefat en 2017, que participa en las cinco maratones que patrocina la empresa aseguradora en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). Una iniciativa de deporte inclusivo que cuenta con la colaboración de más de cien corredores solidarios de toda España, que empujan las sillas especiales de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kilómetros en los diferentes maratones. Aefat también está presente en otros eventos benéficos y apoya diferentes retos deportivos solidarios. Además, también cuenta desde el año pasado con la Cerveza Esperanza, una cerveza artesana solidaria creada en Sevilla.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la A-T Global Alliance (www.cureat.org), donde colabora con asociaciones similares europeas, americanas y australianas. Aefat también mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica.
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