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Federación española de enfermedades raras

El calendario '12 meses, 12 deseos' pide desde Jerez investigación para las enfermedades raras

El calendario '12 meses, 12 deseos' pide desde Jerez investigación para las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Duchenne Parent Project España

Este lunes el auditorio de la Fundación Cajasol de Jerez se convirtió en un lugar mágico por la gala del calendario solidario '12 meses, 12 deseos', que fue todo un éxito de participación, arropando a una veintena de familias.

Cada mes de este calendario cuenta una historia de valentía y lucha. Este evento nació del "deseo de unir miradas, manos y corazones. De transformar el dolor en impulso, y la vulnerabilidad en una causa común". Desde la organización subrayan la vital importancia de "luchar por la investigación, porque sin investigación no hay futuro para nuestros hijos e hijas. Exigimos más recursos para la sanidad, una educación inclusiva real y políticas públicas que miren a quienes más lo necesitan. Porque nuestros niños y niñas tienen derecho a un tratamiento, aunque su enfermedad sea minoritaria. Porque todas las vidas importan. Porque todas las historias merecen ser contadas".

Responsables políticos, Julio M. Ríos de la Rosa, gerente del Instituto de Investigación e Innovación Biomédica de Cádiz, y Rosa Elba González, representante de FEDER, también acudieron a la cita con las familias. "Agradecemos a las 93 empresas patrocinadoras de la provincia de Cádiz que se han sumado a este proyecto, sin ellos esto no hubiese sido posible", subrayan.

"Ya puedes conseguir tu calendario solidario por un donativo de 5 euros. Cada ejemplar es más que un calendario: es un grito de vida, un compromiso, un deseo compartido. Contamos con el apoyo de todos los jerezanos y jerezanas para seguir transformando deseos en realidades. No te quedes sin tu calendario, puedes adquirirlo en cualquiera de las asociaciones y por las redes sociales", informan.

Las asociaciones participantes son:

  • Grabiella, mi pequeña guerrera
  • Diego lucha contra la AME
  • El camino de Valentina
  • Un grito a la esperanza, FOP
  • Martín. La aventura de un X-Men
  • La batalla de Karim
  • Proyecto por una sonrisa junto a Recaída 0
  • La sonrisa de Bruno e Irina, pequeña guerrera
  • Duchenne Parent Project
  • Mi vida con Capos
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