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Federación española de enfermedades raras

El equipo de psicología de ACTAYS traslada 7 respuestas para hablar de la muerte a tu hijo

mano de niño sobre mano de adulto

El equipo de psicología de ACTAYS traslada 7 respuestas para hablar de la muerte a tu hijo

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Acción y Cura para Tay Sachs-ACTAYS

La psicóloga de Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) Blanca López Monedero, quien trabaja en el área de neurología pediátrica del Hospital Niño Jesús, aborda uno de los temas más duros y complicados para las familias: la muerte. La muerte es un tema complejo, pero "tratar de alejar a tu niño del dolor lejos de hacerle un bien, le imposibilitas la oportunidad de comprender la emoción de la tristeza y a transitar sanamente por ella", traslada la psicóloga. 

1. Ante una pérdida ¿Cómo puedo explicar la muerte a mi hijo?

Primeramente tienes que preguntarte ¿Qué es la muerte para ti? ¿Cuáles son tus valores y tus creencias asociadas a la muerte? Considera la edad del niño y su capacidad de simbolización. No lo explicarás de igual manera a un niño de 2 años, que a otro de 8. Háblale con naturalidad y sinceridad. Tu hijo será el que lleve el ritmo de la conversación, de modo que te lanzará preguntas. Tal vez en ese momento o pasado tiempo tras la conversación.

2. ¿Cuándo es el momento adecuado para hablarlo?

Elige un momento y lugar tranquilo sin interrupciones. Toma el tiempo necesario para poder alargar la conversación todo lo que el niño necesite, permitiéndole hacer las preguntas que quiera. Es vital que puedas sostener emocionalmente a tu hijo. ¿Cómo? estando lo suficientemente calmado para transmitirle confianza y que el niño no sienta que debe consolarte a ti.

3. ¿Los niños viven el duelo de la misma manera que los adultos?

Es muy parecido. El duelo nos duele a todos. Sin embargo, las emociones con las que nos conecta pueden tornar muchas tonalidades e intensidades. Una diferencia es que los niños no gestionan su mundo emocional de igual manera que los adultos. La necesidad de seguridad, asociada a las figuras de apego, es mucho más instintiva y primordial en el caso de los niños. Por ello es importante que le hagas saber que siempre estarás ahí para hablar, para un abrazo o simplemente para acompañarle en silencio.

4. ¿Cómo ayudo a mi hijo a pasar su propio duelo?

Deja que libere todas sus emociones: a. Con herramientas concretas para que exprese su pérdida. A veces esto puede ser en conversaciones o con algún juego. b. Con rituales de recuerdo y homenaje. Estos rituales no tienen por qué ser los clásicos culturales , crea junto con tu niño tu propio ritual de despedida.

5. ¿Mi niño debe asistir al funeral?

Lo ideal sería que pueda elegir lo que quiere hacer. No te quedes con la idea de que hay que evitar el sufrimiento a tu hijo alejándolo de este tipo de eventos caracterizados por el dolor. Puede ser una buena idea, para su proceso de duelo, darle la oportunidad de que participe de la manera en la que quiera y pueda. Un consejo más, anticípate y háblale sobre lo que va a encontrar, y hazle saber que vas a estar acompañándole en todo momento.

6. ¿Cuándo debo buscar ayuda profesional?

Cuando el malestar emocional, cognitivo, conductual o físico le impida la realización de las actividades de la vida diaria y/o influya en varias áreas de su vida.

7. ¿Hay algún libro que me puedas recomendar?

Existen muchos libros en el mercado sobre el duelo de mucha calidad. Algunos de ellos son:

  • Para siempre, de Camino García
  • Te echaré de menos, de Tom Tinn Disbury
  • El abuelo ya no está. Raquel Díez y Tamara Durán.

Sobre ACTAYS

ACTAYS fue fundada en febrero de 2014 gracias a la iniciativa de la madre de Isabel, Beatriz Fernández. Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs cuando tenía 2 años y medio y Beatriz, ante la falta de medios y respuestas, decidió poner en marcha este proyecto con el objetivo de promover la investigación científica para llegar a una cura y orientar y dar apoyo a otras familias afectadas. En nuestro país no existía ninguna organización de pacientes enfocada a las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, lo que provocaba que las familias afectadas vivieran el día a día de esta enfermedad de forma aislada, sin mucha información y sin esperanza. Durante el transcurso de la dura enfermedad y tras perder a Isabel, Beatriz siguió con más ahínco en el proyecto fortaleciendo los proyectos destinados a cuidar a las familias afectadas en este duro trance a traves de programas de intervención psicológica.

Lo vivido con su hija le hizo entender, más aún, la importancia de crear un proyecto donde, además de buscar una cura, se pusiera el foco en la salud mental de las familias, ya que ésta se ve afectada con la dura experiencia de tener un hijo enfermo terminal. De ahí surgió el Programa de Familias, desde el que se da apoyo psicológico profesional a las familias que lo requieren, además de financiar terapias, equipamiento ortopédico, viajes y otros gastos relacionados con la enfermedad. A partir de 2017 ACTAYS decide extender su misión más allá de las familias con hijos afectados por Tay-Sachs y Sandhoff, e inicia su labor en el Servicio de Neurología pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, implantando programas de intervención psicosocial para familias con hijos afectados de neuropatía infantil. Este proyecto en un futuro se replicará en otros hospitales.

 

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