El Equipo Zurich Aefat celebrará su 25ª maratón en San Sebastián, luchando por la ataxia telangiectasia
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Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia-AEFAT
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich de la feria Expo Sports. Creado en 2017, está forado por niños y jóvenes con esta enfermedad degenerativa, todavía sin cura ni tratamiento, y corredores voluntarios que empujan sus sillas especiales, todos ellos de diferentes puntos del Estado.
Fuente: AEFAT | El Equipo Zurich Aefat es uno de los más aplaudidos por las calles, tanto por el público como por otros corredores, en su participación en las distintas maratones desde que se creó este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, celebrarán su maratón número 25 dando difusión a la ataxia telangiectasia y logrando que los niños y jóvenes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.
El equipo se presentará este sábado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, tomarán la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.
Estos jóvenes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco más de 30 años, estarán representando a los más de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos), los hermanos Álvaro y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). También estarán presentes otras familias que viajan para animar al equipo.
Sus sillas especiales serán empujadas por 23 grandes corredores solidarios de Álava, Vizcaya, Navarra, Huesca, Barcelona, Madrid y Reino Unido, entre ellos Kepa, padre de uno de los niños afectados en Álava. El abanderado del equipo será Abel Fernández Mendivil, conocido como SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva casi 100 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociación desde hace varios años. El equipo también contará con un corredor solidario “honorífico”, Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años y ya ha participado con el Equipo en otras maratones.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer. Hacia los 9 años, necesitan silla de ruedas. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales.
Las maratones suponen una actividad solidaria y positiva para estos jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad poco diagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación. Por ello, animan a donar a todo el que quiera ayudar a las familias de Aefat a luchar por la investigación de la ataxia telangiectasia a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.
Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, ha destacado que “la investigación es nuestra esperanza, y si no nos movemos las familias y los colaboradores, no hay apoyo para financiar los proyectos”. “Por eso _añade_, mientras no hay una cura, al menos tenemos que procurar una mejor calidad de vida para nuestros hijos y ayudarles a superar los obstáculos que provoca la enfermedad y la discapacidad en su día a día. Así que agradecemos enormemente que podemos desarrollar esta actividad maratoniana gracias al apoyo incondicional de Zurich, que creyó desde el inicio en dar impulso a una asociación con pocos afectados como la nuestra, y a la colaboración de otras empresas solidarias como MRW, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de maratón en maratón, y de Olarain, nuestro alojamiento siempre en Donosti, donde nos tratan con mimo”
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