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Federación española de enfermedades raras

El Grupo de pacientes con trastornos plaquetarios congénitos – D´Genes realiza su presentación en Murcia

Cartel de difusión

El Grupo de pacientes con trastornos plaquetarios congénitos – D´Genes realiza su presentación en Murcia

Fecha/Hora de publicación: | Murcia

Ámbito: CCAA

Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes

El salón de actos del Centro Regional de Hemodonación de Murcia acogerá el próximo 11 de junio el acto de presentación del Grupo de pacientes con trastornos plaquetarios congénitos – D´Genes, recientemente constituido.

La sesión se abrirá con la intervención del presidente de D´Genes y FEDER Juan Carrión Tudela, en un acto en el que también se contará con la participación del director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate Gea.

Posteriormente,  el facultativo del Centro Regional de Hemodonación y coordinador del Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC), José Rivera Pozo, y Ana Sánchez Fuentes, hematóloga del Centro Regional de Hemodonación y del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Morales Meseguer, hablarán sobre qué son los trastornos plaquetarios y cuál es su reto sanitario.

A continuación, Paula Grau Martínez y Nuria Ruiz Murcia, coordinadoras del Grupo de Pacientes TPC-D´Genes, detallarán los objetivos de este grupo.

La jornada incluirá un debate abierto y turno de preguntas por parte de los asistentes, en el que podrán plantear cuestiones sobre este tipo de trastornos y el nuevo grupo TPC-D´Genes.

La sesión está organizada por el Grupo D´Genes Trastornos Paquetarios Congénitos, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia-Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas, el Centro Regional de Hemodonación, la Catedra de Hematología de la Universidad de Murcia y el Centro de Investigación Biomédica en Red- Enfermedades raras.

Los trastornos plaquetarios congénitos son enfermedades raras causadas por alteraciones genéticas que afectan a la formación y a la función de las plaquetas. Son enfermedades hemorrágicas.

El programa completo de la sesión, que es abierta a afectados, profesionales sanitarios y cualquier persona interesada en la materia, se puede consultar aquí.

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