El Hospital Clínico de Málaga y PXE España presentan una guía dirigida a los pacientes y a las familias afectadas por esta enfermedad rara
Fecha/Hora de publicación: | Málaga
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
El Hospital Clínico de Málaga es un centro de referencia en el diagnóstico y tratamiento del Pseudoxantoma Elástico (PXE). Pacientes de toda España acuden a Málaga, a esta unidad, para recibir un tratamiento adecuado y poder luchar contra esta patología con la ayuda de un equipo multidisciplinar integrado por los servicios de Medicina Interna, Oftalmología y Dermatología a nivel de atención clínica.
Mas de un centenar de pacientes del territorio nacional han sido atendidos en esta unidad pionera en España. El Clínico celebra dos décadas de atención a las personas afectadas por esta enfermedad rara, que provoca afectaciones dermatológicas, a nivel de los vasos sanguíneos y a nivel visual. En el marco de esta efemérides, se ha presentado en el centro sanitario la primera Guía para pacientes afectados de PseudoXantoma Elástico, en la que han participado profesionales de las distintas áreas vinculadas e investigadores del hospital, así como la asociación nacional que aglutina a afectados por esta enfermedad en todo el territorio nacional (PXE España).
Esta patología no acorta la esperanza de vida de los pacientes, pero sí “se altera muchísimo la calidad de vida”. Tal y como cuenta Maite González, presidenta de PXE España, cuando se presentan los problemas visuales “llega un momento en el que la vida laboral se corta y en la vida diaria hay inconvenientes graves”. Los niveles de discapacidad “son muy altos”, la pérdida de visión es del “65 o 75 por ciento e, incluso, se puede llegar a la ceguera”. A día de hoy la PXE no tiene cura, pero hay tratamientos para ralentizar el avance de los síntomas y herramientas, como una nueva guía con información médica, psicológica y social, que ayudan a frenar la bomba que es el diagnóstico.
El objetivo es que las casi 100 páginas que forman la ‘guía para pacientes de Pseudoxantoma Elástico y sus familias’, ayuden al paciente “a prepararse”. En definitiva, que una persona, ante el diagnostico, “se pueda poner delante de la guía e ir despacito asimilando lo que tiene. A partir de ahí, se le plantearan dudas y podrá enfocar un proyecto de vida”.
El evento ha contado con la presencia de autoridades del hospital y profesionales de este equipo de referencia de PXE en España, así como la de Rosa Elba González, que ha acudido al acto en representación de FEDER.
Eventos como este ponen en valor el trabajo de todo el movimiento asociativo.
Sobre el Pseudoxantoma Elástico
Es una enfermedad rara, afecta a menos de dos personas por cada 100.000 habitantes, y es hereditaria, “en la que los padres no tienen ningún síntoma”, especifica el catedrático de la UMA e Investigador de Ibima-Plataforma Bionand, Pedro Valdivielso, lo que dificultad “predecir qué paciente la va a desarrollar”.
Sus principales síntomas son afectaciones dermatológicas, a nivel de los vasos sanguíneos y a nivel visual. Por lo general, la primera señal son lesiones cutáneas, sobre todo en el caso de las mujeres. Durante la adolescencia, entre los 14 y 20 años, suelen aparecer en el cuello “ciertas lesiones” que “obligan a los padres a llevar al joven al dermatólogo”, explica el especialista. El segundo síntoma más importante es la pérdida de visión, llega con el paso del tiempo, tras los 40, 50 o 60 años. La tercera manifestación es la afectación de las arterias, con mayor incidencia en las situadas en las piernas: “No fluye bien las sangre y puede haber claudicación intermitente; es decir, el paciente tiene que pararse, porque cuando camina le duelen las piernas”
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