El I Festi AEFAT Urduña (Bizkaia) ha recaudado 5.500 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia

Fecha/Hora de publicación: Lunes 19 de Septiembre de 2022 | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia-AEFAT

• Se suman otros 5.500 euros del servicio de txosna (bebidas y bocados) del Festival Urdufolk, celebrado los pasados 1 y 2 de septiembre, conseguidos también por los voluntarios que organizaron el I Festi Aefat celebrado en junio.

• Los beneficios se destinarán a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa sin cura que afecta a dos jóvenes en Euskadi.

Los organizadores del “I Festi Aefat Urduña 2022”, que se celebró en Urduña (Bizkaia) el 24 y 25 de junio, han recaudado 5.500 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. En el festival solidario, celebrado en el recinto del aparcamiento de autocaravanas de Orduña, actuaron grupos como la mítica banda sevillana de rock Reincidentes, y los grupos vascos ETS (En Tol Sarmiento), Moonshine Wagon, y Modus Operandi, además de DJames.

El festival contó con numerosas actividades para todos los públicos: un maratón con SpiderAbel, pasacalles de la asociación de txistus Getxa Goi, concurso de tortillas, reto ciclista con Irabien Taldea, exposición de bicicletas y maillots ciclistas, juegos infantiles con Kalaka y cabezudos con Bihotza Konpartsa. Actuaron también Erauntsi Dantza Taldea, Bilbotxeros Band y el coro Los Arlotes. También se organizó venta de productos solidarios y sorteos de distintos regalos, como un maillot del ciclista Mikel Landa, firmado para la ocasión, varias experiencias turísticas en hoteles como el Orduña Plaza y Areatza, y billetes de Lotería Nacional.

Además, asistieron tres jóvenes afectados con la enfermedad: Álex (que vino desde Oliva, Valencia), Lola (de Barcelona) y Jon, de Vitoria-Gasteiz, además del pequeño Hodei, de la zona. Patxi Villén, padre de Jon y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias en España, ha querido agradecer especialmente a Aitor Lanseros, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde, los tres organizadores voluntarios, “por todo el tiempo, ganas y esfuerzo que han dedicado para que todo saliera perfecto y para poder recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia”. Además, también ha recordado que “en Urduña, donde tenemos a Hodei y su familia, todo el mundo se vuelca con nuestra causa, y sentimos un profundo agradecimiento por el apoyo de la gente, de empresas y comercios, instituciones y ayuntamientos, voluntarios… Es impresionante todo lo que están consiguiendo”.

Prueba de ello es que los mismos voluntarios, junto a las familias de Hodei y Jon, estuvieron también a cargo servicio de txosna (bebidas y bocados) del Festival Urdufolk, celebrado los pasados 1 y 2 de septiembre. De allí salieron 5.500 euros más para la investigación. En total, 11.000 euros entre los dos eventos de Urduña. “Queremos agradecer la oportunidad que nos dieron los organizadores de Urdufolk para poder recaudar el doble”, han destacado Aitor, Iñigo y Jorge.

En el I Festi Aefat han colaborado el Ayuntamiento de Orduña y Protección Civil de Orduña, el Ayuntamiento de Amurrio, el Ayuntamiento de Ugao-Miraballes, la productora Baga-Biga, las asociaciones Bihotza konpartsa, Erauntsi Dantza Taldea, Getxa Goi Txistu Taldea y las empresas Bebidas Olabuenaga, Kelan, Segurilight, Orkatz Basolanak, Pinturas Orizaegui, Lavanderias Orduña/Amurrio, Apartamentos Ciudad de Orduña, Hotel Balneario Orduña Plaza, Kalaka juegos de madera, Enkarki, Pinbak, Laser Bakiola, Gasolinera Petroencina, Carpintería Torre Anaiak, Garabi Estudio de Arquitectura, Eukeni, Amurrio Ferrocarriles y Equipos, Transportes Saratxaga, Restaurante Bideko, Rentokil-Initial, Mubea-Inauxa, Travertel, Onduline, Panaderia Berria, Servindustria 360º, Aialabai Pescadería-Frutería Onena, Cruz Roja, Eroski Orduña, El Sabio, Agrolaudio, Fontanería la Antigua y Maquinaria Txomin Barroso. También han colaborado los comercios y bares de Orduña, así como numerosos voluntarios.

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, con dos afectados en el País Vasco y casi 40 en todo el Estado. Provoca una discapacidad física progresiva y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).