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Federación española de enfermedades raras

El libro 'Cartas a los enfermos de COVID-19' se solidariza con la AEPEF

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El libro 'Cartas a los enfermos de COVID-19' se solidariza con la AEPEF

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain)-AEPEF

Fuente: AEPEF. En marzo del año pasado, atendiendo a la iniciativa de la Dra. Cristina Marín de escribir a los enfermos ingresados y aislados por #COVID19 en los hospitales, Inés Martos, una de nuestras asociadas, hizo llegar su cariño y sensibilidad a través de sus cartas diarias durante meses a estos pacientes. Esas cartas, que tanto ayudaron a paliar la soledad de los afectados por Coronavirus, han sido recopiladas en un libro por Inés. Siguiendo con su enorme generosidad, ha decidido donar la venta de este libro a AEPEF, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar</p><p>
La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o hereditaria, también conocida como Síndrome de Strümpell Lorrain, o Paraplejía Espástica Hereditaria es una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente de los músculos de las piernas) que eventualmente puede ser de la pelvis y, muy raramente, de los miembros superiores</p><p>
El pasado 13 de marzo se realizó la presentación del libro, desarrollandose de manera telemática. Además, para todas las personas que quieran adquirir este obra podrán hacerlo a través del link que os dejamos en la parte superior de la noticia</p><p>
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro creada el 19 de octubre de 2002 por un grupo de enfermos y familiares que buscan dar respuesta a una serie de preguntas sin respuesta. Sus objetivos son brindar apoyo emocional a los afectados, enfermos y familiares, orientar, difundir y buscar que sean tratados adecuadamente dentro de una red asistencial eficaz en la que no se diluyan los recursos humanos, sanitarios y económicos</p><p>
Última actualización 22/03/2021"
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