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Federación española de enfermedades raras

El Parlamento gallego persigue hacer efectiva la asistencia sanitaria que reciben las personas afectadas por una enfermedad rara

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El Parlamento gallego persigue hacer efectiva la asistencia sanitaria que reciben las personas afectadas por una enfermedad rara

Fecha/Hora de publicación: | Galicia

Autor: FEDER

Ámbito: CCAA

Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas-FEGEREC

El Pleno del Parlamento de Galicia, ha aprobado una Proposición de no ley donde recoge las actuaciones que debe llevar a cabo el Gobierno gallego para conseguir que la asistencia sanitaria que reciben las personas con una patología poco frecuente sea efectiva. 

En concreto, la Asamblea insta a la Xunta “a regular una prestación que cubra los gastos de alojamiento y dieta de las personas con enfermedades raras, pendientes de diagnóstico o confirmación de este, cuando son derivadas a través del procedimiento reglamentario establecido a otras comunidades autónomas”   

Es decir, que aquellas personas con patologías poco frecuentes que estén en búsqueda de una valoración y resultado, y sean derivadas a otras comunidades autónomas, no tengan que hacerse cargo del alto coste económico que esto supone. 

En este marco, el Parlamento propone, además, que se actualicen “los criterios e importes recogidos en la Orden del 30 de marzo de 2001 por la que se regulan prestaciones por desplazamiento previstas en el artículo 12 del Decreto 42/1998, del 15 de enero.” 

El escrito, que ha salido adelante gracias a los votos del Grupo Parlamentario Popular de Galicia, el Bloque Nacionalista Galego y el Grupo Socialista de Galicia, busca mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, que esperan una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico adecuado o más de 10 años en el 20% de los casos. 

La realidad es que: 

  • Cerca del 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia debido a su enfermedad. 
  • De estos desplazados, el 40% se desplazó 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento. 
  • El 17% de los pacientes no pudo viajar aunque lo necesitó. 

La importancia del diagnóstico 

Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico, el paciente: 

  • No recibe ningún apoyo ni tratamiento (29,37% de los casos) 

  • Ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos) 

  • Ve como su enfermedad se ha agravado (31,26% de los casos) 

 

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