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Federación española de enfermedades raras

El runner Pedro Aguado se reta a recorrer 640 km, de Cataluña a Cantabria, para apoyar a los afectados por el síndrome de Dravet

Cartel de difusión

El runner Pedro Aguado se reta a recorrer 640 km, de Cataluña a Cantabria, para apoyar a los afectados por el síndrome de Dravet

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Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España)-DSF eu

Fuente: Asociación Síndrome de Dravet | Con el objetivo de apoyar a los afectados y financiar la investigación del síndrome de Dravet, el runner Pedro Aguado Calderón se plantea la proeza deportiva y solidaria de recorrer 640 kilómetros, desde Sant Feliu de Llobregat (Cataluña) a Puente Viesgo (Cantabria). Se trata de un gran desafío deportivo: 15 días de travesía (del 28 de octubre al 11 de noviembre de 2023), corriendo y en bici, por campo y carretera, con una media aproximada de avance de 50 km diarios.

La Travesía Solidaria Dravet 2023 es una iniciativa del propio Pedro Aguado Calderón impulsada por la Associació Esportiva Yo corro por el Dravet. Todo el dinero recaudado en donaciones irá destinado a financiar proyectos de investigación sobre el síndrome de Dravet y las enfermedades raras con epilepsia impulsados por ApoyoDravet, a través de la red científica propia INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria).

Pedro Aguado Calderón es un runner de 45 años y gran experiencia, perteneciente a la Associació Esportiva Yo Corro por el Dravet. Comprometido con la actividad y fines de ApoyoDravet con esta actividad quiere hacer un llamamiento a la solidaridad de toda la ciudadanía: “Gracias a todos los que se suman a esta causa, ya que juntos podemos llevar un mensaje de esperanza y solidaridad a quienes más lo necesitan. Cada paso que doy es un recordatorio de que, como comunidad, podemos marcar una gran diferencia en la vida de quienes enfrentan desafíos de salud. ¡Sigamos adelante juntos!

Cartel

 

Donaciones para la cura del Dravet y las enfermedades raras con epilepsia

Todas las personas, así como a empresas e instituciones, pueden colaborar con la causa. Las donaciones no tienen cantidades mínimas ni máximas y se pueden realizar a través de Bizum, tarjeta de crédito o débito o transferencia bancaria.

ApoyoDravet es entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. Todas las donaciones cuentan con certificado válido para obtener beneficios fiscales. El dinero recaudado en donaciones irá destinado a financiar proyectos de la red científica INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria), liderada por ApoyoDravet.

Actualmente, INDRE cuenta con 14 grupos de investigación y a más de 50 investigadores, en 12 centros de investigación donde se trabaja en la vanguardia científica para la curación del síndrome de Dravet y las enfermedades raras con epilepsia.

Reto deportivo: Travesía Solidaria Dravet 2023

En la Travesía Solidaria Dravet 2023 Pedro Aguado Calderón recorrerá en total son 640 km, dividido en 13 etapas, con descansos cada 200-250 km. Se calcula que la travesía dure 15 días, 50 kilómetros por día (aproximadamente).

El largo trayecto cuenta con todo tipo de características, incluyendo subidas y bajadas de puertos (de hasta 1.400 m.), variaciones meteorológicas, distintos tipos de camino como pista forestal, campo a través y carretera, paso por localidades…

La Travesía Solidaria Dravet 2023 parte el 28 de octubre de Sant Feliu de Llobregat (Barcelona) para llegar a Puente Viesgo (Cantabria) el 11 de noviembre. Pedro Aguado Calderón realizará el recorrido mayoritariamente corriendo, compaginando con pequeños tramos en bicicleta por necesidades fisiológicas.

Hay que destacar que durante la Travesía se irá grabando la experiencia y publicando en redes sociales. Así mismo, se solicitará la ayuda de pueblos y ciudades, autoridades y ciudadanos, para dar esa visibilidad del Dravet y recaudar fondos.

La salida de la Travesía se hará desde el Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat, la ciudad capital de la comarca del Baix Llobregat perteneciente a la provincia de Barcelona. Se ha escogido este punto de partida para arropar a una familia y de modo simbólico a todas, a una familia afectada por la enfermedad. Los padres de la pequeña Daniela, David y Raquel, son socios de ApoyoDravet y de la Associació Esportiva Yo corro por el Dravet (cuya sede está en este municipio barcelonés), así como el propio Ayuntamiento de la localidad participan y apoyan la iniciativa.

La llegada final de la Travesía tendrá lugar en Puente Viesgo, localidad de la comunidad autónoma de Cantabria, situada en la comarca de los Valles Pasiegos.Pedro Aguado Calderón es cántabro, natural de la muy cercana localidad Corvera de Toranzo. Hay que destacar que el Ayuntamiento de Puente Viesgo y, en particular, su alcalde Óscar Villegas, ha presentado su apoyo y compromiso del primer momento con el proyecto.

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