Encuentro de Familias de la Asociación Española de Galactosemia: un fin de semana de convivencia, aprendizaje y creación de sinergias
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española para la Galactosemia-AEG
Recientemente la Asociación Española de Galactosemia (AEG) ha celebrado su Encuentro Anual de Familias, un evento que ha reunido a pacientes de galactosemia y sus familias en un espacio de convivencia, ocio y aprendizaje. Desde FEDER estuvimos presentes a través de Faustino Giménez, miembro de nuestra Junta Directiva, quien acompañó a AEG en este encuentro. Durante los días 28, 29 y 30 de marzo, las familias han podido compartir experiencias, participar en actividades culturales y gastronómicas, y fortalecer la comunidad en torno a la galactosemia.
El programa ha incluido visitas guiadas por Úbeda y Baeza, experiencias en torno a la alfarería, al aceite de oliva, y momentos de ocio en los que niños y adolescentes, tanto pacientes como sus hermanos, han disfrutado de actividades recreativas, reforzando los lazos entre ellos y sus familias.
El encuentro ha culminado con una reunión en la que han participado la Asociación Más Visibles y FEDER. En esta sesión de trabajo, se ha destacado la importancia del diagnóstico temprano de la galactosemia, una enfermedad metabólica rara que actualmente no tiene tratamiento más allá de la eliminación total de la galactosa en la dieta. Además, se han explorado nuevas vías de colaboración y se ha subrayado la necesidad de incorporar la galactosemia a la prueba del talón, como una de las principales demandas de la comunidad de pacientes.
Desde la AEG, quieren agradecer a todos los participantes, a las instituciones colaboradoras y a quienes han hecho posible este evento.
Para más información, pueden contactar con la Asociación Española de Galactosemia a través de sus canales oficiales.
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