España se iluminará por el Síndrome de Rubinstein-Taybi en su Día Mundial
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Ámbito: Estatal
Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi
- Localidades de todo el país iluminarán de amarillo monumentos emblemáticos el 3 de julio para visibilizar esta enfermedad rara.
La Asociación Española de Síndrome Rubinstein-Taybi (AESRT) vuelve a conmemorar el 3 de julio, Día Internacional del Síndrome Rubinstein-Taybi, con la iluminación de monumentos y lugares emblemáticos de toda España. Ciudades como Jaén, Valladolid, Valencia y Vitoria, hasta un total de más de 30 localidades confirmadas, se vestirán con el color amarillo representativo de este síndrome. La iniciativa "Ilumínate por el Síndrome Rubinstein Taybi" celebra así su quinta convocatoria.
El Síndrome Rubinstein-Taybi (SRT) es una de las llamadas enfermedades raras, que afecta a 1 de cada 100000 a 125000 nacimientos. La AESRT, como asociación sin ánimo de lucro, brinda apoyo esencial a más de 100 familias y destina la mayoría de sus fondos a la investigación genética sobre esta enfermedad.
Invitamos a más localidades y ayuntamientos a unirse a esta campaña de concienciación, con el objetivo de visibilizar la labor de la AESRT e incitar a la colaboración de todos los ciudadanos y empresas, que pueden convertirse en socios colaboradores o realizar donaciones. Para participar o apoyar, contáctanos y visita nuestra web.
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Acerca de la AESRT
La AESRT es una organización dedicada a mejorar la calidad de vida de personas con Síndrome Rubinstein-Taybi y sus familias. Desde 2011 trabajamos para ofrecer apoyo emocional, recursos y fomentar la investigación sobre esta enfermedad genética.
Declarada Asociación de Utilidad Pública desde 2015 y miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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