España se tiñe de morado para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Dravet

Fecha/Hora de publicación: Martes 20 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España)-DSF eu

En todo el país, el color morado ha tomado las calles y edificios públicos para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Dravet. Este trastorno neurológico raro, también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia.

El síndrome de Dravet se caracteriza por convulsiones severas y recurrentes que a menudo comienzan en el primer año de vida. También puede causar retraso en el desarrollo cognitivo y motor, así como problemas de comunicación y comportamiento. A pesar de ser una enfermedad rara, es importante destacar que hay muchas personas y familias afectadas por ella.

Para concienciar sobre esta enfermedad y apoyar a las personas que la padecen, se han organizado diversas actividades en varias ciudades españolas. En Madrid, por ejemplo, se ha iluminado la fuente de Cibeles de color morado y en Barcelona el Ayuntamiento se ha sumado a la iniciativa.

Además, se han organizado charlas y mesas redondas con expertos en el síndrome de Dravet, así como carreras y caminatas para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.

Este es un paso importante para aumentar la conciencia y la comprensión sobre el síndrome de Dravet y apoyar a las personas y familias afectadas por él. La esperanza es que, con más investigación y recursos, la comunidad médica pueda encontrar una cura para esta enfermedad rara y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

Consigue tu dorsal solidario

Seguimos con la campaña del Dorsal Solidario, que tiene el objetivo de unir solidaridad y deporte para concienciar sobre el síndrome de Dravet e impulsar su investigación. 

Descárgate tu dorsal solidario personalizado y corre, pasea o practica tu deporte favorito con él dando visibilidad al síndrome de Dravet. ¡Y no te olvides de subir tus fotos en redes sociales con los hashtags #RetoDravet2023 y #MesDravet! 

Además, este año volveremos a tener diferentes Quedadas RetoDravet, así que te esperamos allí con tu Dorsal Solidario.

Aquí alguna de ellas:

• Madrid: 23 de junio a las 19.30h en el campo de fútbol de Casa de Campo.
• Donostia-San Sebastián: 23 de junio a las 09.00h en las cocheras de Dbus.
• Sevilla: 23 de junio a las 19.30h en el Parque Alamillo (por confirmar).
• Chiva: 23 de junio a las 20.00h en el Ayuntamiento.
• Jumilla: 23 de junio a las 20.00h en el Rocódromo Municipal.

Carcaixent: 24 de junio a las 19.00h en Falla Plaça les Dies.