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Federación española de enfermedades raras

Estos son los eventos organizados por Familias GA para el Día Mundial de las ER

Estos son los eventos organizados por Familias GA para el Día Mundial de las ER

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Asociación Familia GA1, Aciduria glutárica tipo 1-FGA1

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación Familias GA ha organizado una serie de actividades para apoyar y dar visibilidad a las realidades de las personas que conviven con estas patologías.

Cinco ayuntamientos darán su apoyoa través de las redes sociales con la cartelería que Familias GA ha elaborado y con la iluminación de diferentes edificios-monumentos:
       - Móstoles: iluminación del Ayuntamiento y difusión por redes
       - Arroyomolinos: iluminación de fuentes y difusión por redes
       - Agullent: iluminación del ayuntamiento y redes
       - Xeresa: iluminación del ayuntamiento y redes
       - Alanís: iluminación del Castillo y difusión por redes
       - Jabalquinto: difusión por redes y cartelería

Tres empresas que colaboran habitualmente con la asociación también han querido visibilizar las ER en redes y con cartelería en sus empresas:
       - GTS seguros https://www.gtsseguros.es/
       - Librería de antiguo Il Tuffatore https://iltuffatore.es/
       - Centro de atención infantil OHANA http://www.centroohana.es/

- 26 de marzo entrevista de radio COPE Sierra Norte con los testimonios de una familias afectada con aciduria glutárica tipo 1 y la presidenta de la asociación
- 28 febrero ponencia con testimonios de diferentes patologías en la programación de ALER para el día de las ER
- 3 de marzo entrevista de radio HOY por HOY Madrid Oeste de Ana Iriarte a la Asociación
- 6 de marzo III Torneo Solidario a favor de la asociación por la Asociación Cultural de mujeres Segundo Tiempo http://segundotiempo.es/
Pretende ser un espacio de unión entre el deporte, la figura de la mujer y la discapacidad. Donde vamos a reunirnos por primera vez desde el COVID y los afectados van a poder participar en un concurso de tiros junto a todos los niños que se acerquen a conocernos ese día
Una de nuestras super mamis, Karina Bonales, vendrá a firmar su libro de poesías "Tú y Yo, corazón".

Para más información, visita este enlace: https://www.familiasga.com/

¡Estad atentos y nos os perdáis nada!

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