FEDAES consolida su labor de apoyo esencial para más de 4.500 personas con ataxia y enfermedades afines
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Federación de Ataxias de España
- A través del proyecto ‘Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia’, la federación asegura la continuidad de servicios vitales de información, asesoramiento y acompañamiento para pacientes y familias en toda España.
Durante el último año, de junio de 2024 a mayo de 2025, más de 4.500 personas vinculadas a la comunidad de la ataxia en España han recibido un apoyo fundamental gracias a la ejecución del proyecto ‘Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia’. Impulsado por la Federación de Ataxias de España (FEDAES), este programa ha sido clave para ofrecer información rigurosa, soporte continuo y asesoramiento especializado sobre la enfermedad, la discapacidad y los últimos avances científicos.
Este proyecto, canalizado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), ha permitido asegurar un puesto de trabajo crucial desempeñado por una trabajadora afectada de ataxia. Sus funciones han sido esenciales para articular un acompañamiento integral a pacientes y familiares, mantener actualizada la página web de la entidad como punto de referencia, y elaborar boletines digitales periódicos con información de alto interés para la comunidad, además de colaborar activamente en la gestión de otras actividades de la Federación.
El impacto de esta labor se refleja directamente en las palabras de sus beneficiarios.
"Cuando recibimos el diagnóstico, nos sentimos completamente perdidos. Encontrar FEDAES fue un salvavidas. La información en su web y la atención personalizada que recibimos nos dieron claridad y, sobre todo, nos hicieron sentir que no estábamos solos. Saber que hay alguien al otro lado que entiende por lo que pasas no tiene precio”.
La continuidad de este programa, por tanto, es estratégica para la misión de la Federación. No solo garantiza la difusión de conocimiento vital y el sostenimiento de la comunidad digital, sino que también refuerza el tejido asociativo y la capacidad de la entidad para responder a las necesidades diarias de las personas afectadas y su entorno.
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
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