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Federación española de enfermedades raras

FEDER participa en la Jornada ACAEBH sobre recursos sociales y sanitarios para la trayectoria vital de los pacientes

Fotografía de los asistentes

FEDER participa en la Jornada ACAEBH sobre recursos sociales y sanitarios para la trayectoria vital de los pacientes

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Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia-ACAEBH

El pasado 25 de noviembre a las 10:00 hrs, tuvo lugar este encuentro organizado por la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Cataluña y en colaboración con el Institut Guttman de Badalona. Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, participó en la jornada presentando la Guía de FEDER "Educar en Red: recursos para la inclusión".

El motivo del desarrollo del encuentro organizado por ACAEBH, una entidad que nació con el objetivo de fomentar la autonomía de las personas con espina bífida, una malformación congénita del tubo neuronal que se produce cuando una o más vértebras no se cierran correctamente, fue la visibilidad y conmemoración el pasado 21 de noviembre del Día Nacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia.

La bienvenida del encuentro fue realizada por su presidenta, Doña Elisabeth Maldonado. La psicóloga Aina Saurí estuvo presente para recalcar la importancia del cuidado de la salud mental de las personas con Espina Bífida y mostró como esta condición puede afectar a los pacientes y el grado de estrés adicional que conlleva en el día a día. Daniel Unsión, un afectado por la espina bífida y que lleva más de 20 años dedicándose al trabajo social, también quiso participar en la jornada explicando los beneficios de la tarjeta acreditativa de la discapacidad.

Por su parte, Isabel Macarulla, responsable de Educación de la Federación Ecom y también portavoz de la Plataforma por una Escuela Inclusiva, también aportó sus conocimientos y experiencias en su ámbito, mientras que Creú Regne, enfermera del  Vall d'Hebron Barcelona Hospital ha hablado sobre el proceso de transición SAP.

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