FEDER reúne al movimiento asociativo de la Comunidad Valenciana para avanzar en equidad y fortalecer la colaboración
Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Esta semana celebramos un nuevo Encuentro del Movimiento Asociativo en la Comunidad Valenciana, un espacio fundamental para fortalecer la unión de nuestras entidades y compartir los retos que tenemos por delante.
Este encuentro tuvo gran relevancia por ser el primero tras la DANA del pasado mes de octubre de 2024.
La jornada fue inaugurada por Mauro Rosati, miembro de nuestra Junta Directiva y de la Asociación Sense Barreres de Petrer, quien puso en valor la importancia de mantener estos espacios de diálogo y colaboración que hacen crecer a todo el movimiento asociativo.
Entidades participantes
Contamos con la presencia de más de una decena de asociaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), la Asociación Valenciana de Síndrome Prader Willi (AVSPW), la Asociación Española de Enfermedad de Huntington (AVAEH), la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa (ESTU), la Fundación AHUCE, la Asociación de Enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España (FMF España), la Asociación Síndrome Persona Rígida (ASPR), la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE), la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) y la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana (ASXFCV), la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPE), la Asociación HHT España- Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica además de la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer (SB).
Queremos destacar especialmente la presencia de socios locales de entidades nacionales, cuyas sedes se encuentran en otras comunidades autónomas. Fue muy enriquecedor conocerlos, escuchar sus ideas frescas y aprender de su experiencia, lo que aporta un valor añadido a todo nuestro movimiento asociativo.
Lo que compartimos
Durante el encuentro, presentamos la composición actual de nuestra Junta Directiva, el impacto del movimiento asociativo y los canales que ponemos a disposición de las entidades: nuestro Boletín de Socios, la Centralita de Atención al Movimiento Asociativo y la Plataforma de Relación con Usuarios.
Además, dialogamos sobre nuestras actividades y talleres, donde se puso de manifiesto la necesidad de reforzar la presencialidad en Castellón y Alicante, así como la importancia de dar continuidad a iniciativas como los talleres de Buenas Prácticas en Atención Psicológica.
También abordamos la necesidad de agilizar las evaluaciones de grado de discapacidad en menores y la incertidumbre que persiste en torno a la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras, cuya definición aún se encuentra pendiente.
Próximos pasos
Asimismo, compartimos nuestra próxima participación en el encuentro de AITER, donde estaremos presentes en dos mesas.
Con este encuentro, reforzamos el papel del movimiento asociativo en la Comunidad Valenciana y seguimos trabajando juntos por la equidad en el diagnóstico, la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
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