FEDER subraya el papel clave del movimiento asociativo en la investigación en enfermedades raras durante el I Congreso Científico Internacional Kleefstra
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
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Ámbito: Internacional
Beatriz Arconada, técnico de Investigación de la Fundación FEDER, ha participado en el I Congreso Científico Internacional sobre el Síndrome de Kleefstra, organizado por la Asociación Kleefstra España. Este encuentro ha reunido a referentes internacionales del ámbito científico, clínico y del movimiento asociativo con el objetivo de acelerar el desarrollo de terapias específicas y reforzar la colaboración en torno a las enfermedades raras del neurodesarrollo.
Durante su intervención, Arconada ha destacado el impacto del movimiento asociativo en el impulso de la investigación en enfermedades raras: “Las asociaciones de pacientes no sólo promueven la investigación, sino que también la financian, colaboran con los equipos científicos y sitúan las necesidades de los pacientes en el centro de la agenda científica”.
En este sentido, presentó el modelo de la Fundación FEDER, que desde 2005 trabaja para fomentar y apoyar programas de investigación impulsados por las propias organizaciones de pacientes. A través de su convocatoria anual de ayudas, la Fundación ha evaluado ya 377 proyectos y ha destinado más de 1,2 millones de euros a investigaciones básicas y traslacionales en enfermedades raras, priorizando aquellas ultrarraras y con menor visibilidad.
Beatriz Arconada también compartió cifras que evidencian el compromiso del movimiento asociativo: entre 2021 y 2023, las asociaciones de pacientes miembros de FEDER han invertido más de 7 millones de euros en investigación biomédica. Además, subrayó que el 74 % de las patologías representadas por las entidades de FEDER son enfermedades ultrarraras o sin datos de prevalencia.
“La implicación de las familias y los pacientes como expertos en sus propias patologías es esencial. Su experiencia permite identificar necesidades no cubiertas y orientar la investigación hacia lo que realmente importa”, añadió Arconada, quien defendió la necesidad de integrar la perspectiva del paciente desde el diseño de los estudios, especialmente en patologías tan heterogéneas como el síndrome de Kleefstra.
La participación de FEDER en este congreso refuerza su compromiso con la investigación en enfermedades raras y la colaboración internacional, promoviendo alianzas que aceleren el desarrollo de terapias y mejoren la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.
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