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Federación española de enfermedades raras

Fundación SWH elabora una guía de actuación en ER en los comedores escolares

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Fundación SWH elabora una guía de actuación en ER en los comedores escolares

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p--FSWH 4p-

Fuente: FSWH. Esta Guía parte de las necesidades de Acogida y Atención observadas en los niños/as con SWH en los diferentes comedores escolares. No obstante, puede extenderse a muchas de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que habitualmente acuden a los comedores escolares. De tal manera, que no resulta exclusivo para el SWH sino un recurso para todos aquellos profesionales que atienden en los comedores a diferentes alumnos/as que presentan una Enfermedad Rara o de Baja Prevalencia</p><p>
La finalidad es desechar la idea de que la comida para personas que presentan una EPF consiste en hacerlo todo purés, en triturarlo todo</p><p>
Cocinar sin exclusiones significa cocinar para todos/as, y a su vez, comer un menú sano, equilibrado y teniendo en cuenta las necesidades nutricionales de cada persona</p><p>
Conscientes de ello proponen una Guía de Actuación con el fin de unificar criterios a la hora de cocinar los menús de los/as niños/as que presentan una EPF en los distintos comedores escolares de las diferentes Comunidades Autónomas</p><p>
Han intentado tener en cuenta los aspectos que intervienen en la alimentación y la forma de alimentarse. Porque creen en la «Inclusión, Igualdad y Participación», en la que la actuación de todos los factores favorece su calidad de vida a medio y largo plazo</p><p>
Esta Guía cuenta con las aportaciones de diversas profesionales de la salud y del ámbito educativo (fisioterapeuta, logopeda, nutricionista, médico…) implicados en la alimentación de las personas con (dis)capacidad</p><p>
Como son:"
<ul>
<li>Sara Mora, Nutricionista. Colaboradora habitual de la Fundación Síndrome de Wolf Hirschhorn en materia de nutrición y dietética.</li>
<li>Alicia Rodríguez, Logopeda en Hospital 12 de Octubre de Madrid y Maestra de Audición y Lenguaje.</li>
<li>María Ángeles Delgado, Coordinadora en un Centro Educativo de la Atención al Alumnado que presenta una Necesidad Educativa Especial (N.E.E) . Actualmente, desarrolla su labor como Enfermera en Urgencias y Emergencias en el SUMMA112.</li>
<li>Pilar González, Fisioterapeuta especializada en el tratamiento de patologías neurológicas del niño y el adulto.</li>
<li>Marga Portero, Terapeuta Ocupacional en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.</li>
<li>Marta Roldán, Educadora Social y Psicopedagoga de profesión.</li>
<li>Juan Pozuelo, Cocinero y Comunicador.</li>
<li>Isabel Galende Llamas, Asesora de Inclusión y Necesidades Educativas.</li>
<li>Familias de personas con Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-.</li>
<li>También cuentan con la colaboración de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Imprenta ABZ, S.L., los cuales han hecho posible el formato impreso de esta Guía.</li>
</ul>
En su interior puedes encontrar todo lo referente a:"
<ul>
<li>Marco Legal y la Normativa vigente.</li>
<li>Fisioterapia y Alimentación del Alumnado con EPF.</li>
<li>Logopedia, Alimentación y Alumnado con EPF.</li>
<li>Terapia Ocupacional y Alimentación.</li>
<li>Protocolo de Acogida y Atención al Alumnado EPF.</li>
<li>Diferentes Anexos: Modelo de informe clínico, Ficha de activación del Protocolo, Ficha Informativa y Plan de Acogida.</li>
<li>Decálogo para una Alimentación saludable y sin exclusiones:</li>
</ul>
Esperando que sea de interés y utilidad para todos los profesionales que intervienen en los comedores escolares, su mayor propósito es que se convierta en un Manual de referencia y uso habitual</p><p>
Podrás adquirirlo desde la tienda online en su web, o escribiendo a los emails: <a href="mailto:4pmenos@gmail.com">4pmenos@gmail.com</a&gt; o <a href="mailto:fundacionswh@gmail.com">fundacionswh@gmail.com</a>&quot;
Última actualización 17/12/2020"

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