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Federación española de enfermedades raras

Guerreros Púrpura empodera a sus familias con la Jornada Científica y Encuentro de Familias

Fotografía del acto

Guerreros Púrpura empodera a sus familias con la Jornada Científica y Encuentro de Familias

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Tipo de noticia: Tipo de noticiaFormación

Ámbito: CCAA

Asociación Guerreros Púrpura-

Fuente: Asociación Guerreros Púrpura | El pasado domingo 22 de octubre, la asociación celebró su tradicional Encuentro de Familias. Un espacio de unión entre las familias guerreras que tiene una gran acogida. Este año tuvo lugar en La Casa Verde de Torrelodones, Madrid, un espacio precioso donde los pequeños y sus hermanos pudieron disfrutar de actividades lúdicas de la mano de la Fundación También.

Mientras, familias y profesionales asistieron a la Jornada Científica, donde escucharon cinco ponencias sobre neurología, epilepsia y enfermedades raras. Para Guerreros Púrpura la Jornada Científica es su evento más emblemático e importante, porque es un lugar de encuentro entre los médicos, científicos y expertos con las familias. Un espacio seguro y distendido donde aclarar dudas o abrir puertas a tratamientos, médicos o recursos que aún desconocían.

Los doctores Álvaro Beltrán, Marcelo Budke, Beatriz González, Antonio Gil-Nagel y Beatriz Morte presentaron distintas ponencias con datos sobre el reposicionamiento de fármacos, terapia genética, nuevos medicamentos ya aprobados y cirugía de la epilepsia cuando la resonancia magnética no permite localizar el foco.

Esta Jornada Científica y Encuentro de Familias no habría sido posible sin el apoyo de UCB y de nuestros patrocinadores joanrojeski, Los Abetos y Chester. Además de la colaboración de la Federación Española de Epilepsia, Fede, con su presidenta Elvira Vacas que moderó y presentó la Jornada Científica un año más. Después de la Jornada, continuó el Encuentro de Familias con una comida y más actividades para los más pequeños.

Niños durante la jornada

 

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