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Federación española de enfermedades raras

Guerreros Púrpura llega a Santiago de Compostela y consigue su mayor reto de ocio inclusivo

Fotografía grupal

Guerreros Púrpura llega a Santiago de Compostela y consigue su mayor reto de ocio inclusivo

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Guerreros Púrpura-

Fuente: Guerreros Púrpura | Guerreros Púrpura ha conseguido su reto de ocio más ambicioso, realizar el Camino Guerrero. La llegada a la Plaza del Obradoiro ha estado llena de emoción por el logro que a priori parecía imposible: hacer el Camino de Santiago.

La mayoría de niños y, en consecuencia, las familias de Guerreros Púrpura no tienen acceso a actividades de ocio o al turismo. Las particularidades de las enfermedades neurológicas y metabólicas de estos menores, muchos de ellos en unidades de cuidados paliativos pediátricos, hacen que, sea casi imposible viajar para sus familias. Sin embargo, etapa a etapa hemos conseguido caminar juntos, pasito a pasito con todo el apoyo necesario.

Las familias de Guerreros Púrpura tienen hijos con enfermedades que en su mayoría cursan con epilepsia, algunos necesitan silla de ruedas, otros deben usar equipos médicos para su alimentación o dependen de oxígeno.

Las particularidades de este Camino Guerrero han sido muy llamativas, pero necesarias. Los peregrinos han viajado en un autobús adaptado, donde poder llevar a los niños en sus sillas de ruedas, han estado acompañados de una ambulancia, gracias a la solidaridad de la Fundación Ambulancia del Deseo, dos médicos y dos enfermeros, un coche escoba y todo el material adaptado para las rutas de la mano de Fundación También

Emoción y satisfacción por el trabajo bien hecho

El Camino Guerrero ha sido una apuesta muy valiente, que ha sido posible con el apoyo de la Convocatoria Jóvenes y Cercanas de Fundación Montemadrid y CaixaBank. También de otras entidades, voluntarios y particulares.

Las familias de Guerreros Púrpura se han sentido acompañadas, seguras en todo momento y han disfrutado como nunca. Los momentos de solidaridad han sido muchos. La asociación, además ha tenido oportunidad de hacer una labor de divulgación sin precedentes durante el propio Camino, cuando curiosos y lugareños preguntaban a su paso y también, en cada una de las paradas de pernocta, donde se han organizado mesas informativas, mercadillos y distintos eventos.

Un sueño que acaba en Santiago de Compostela

El Camino ha estado lleno de experiencias inolvidables para niños, abuelos, padres, madres y voluntarios, aunque conscientes de que ha sido un reto muy ambicioso, que ha requerido de mucha planificación, recursos y casi dos años de trabajo, ha merecido realmente la pena. En la meta, en Santiago de Compostela para visibilizar la epilepsia, la asociación ha organizado la 3ª Carrera Guerrera el 1 de julio.

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