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Federación española de enfermedades raras

“Hipersensibilízate, somos Hipertensión Pulmonar”.

“Hipersensibilízate, somos Hipertensión Pulmonar”.

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar-ANHP

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), en el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar —una conmemoración que se celebra cada 5 de mayo desde 2012, año en que nuestra entidad fue anfitriona de la primera edición—, reafirma su compromiso con la divulgación y la concienciación social e institucional sobre esta enfermedad rara y grave. Esta fecha representa, para toda la comunidad internacional de hipertensión pulmonar, un momento crucial para visibilizar una patología que, aunque invisible a simple vista, tiene un impacto profundo en la vida de quienes la padecen y su entorno. La Hipertensión Pulmonar (HP) es una enfermedad que se caracteriza por un aumento de la presión arterial pulmonar de las arterias que comunica el corazón con los pulmones, provocando un sobreesfuerzo cardíaco que, sin el tratamiento adecuado, con el tiempo puede llevar a un fallo cardíaco y, por tanto, a la muerte. La detección precoz sigue siendo uno de los principales desafíos en el manejo de la hipertensión pulmonar. 

Actualmente, el tiempo promedio de demora en el diagnóstico oscila entre 12 y 18 meses. Ante la sospecha de esta enfermedad, es fundamental que los pacientes accedan a centros de referencia nacionales, sin importar la Comunidad Autónoma en la que residan, para obtener un diagnóstico preciso. Un diagnóstico temprano permite iniciar un tratamiento adecuado que pueda ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar el pronóstico. En este contexto, la educación y la sensibilización pública sobre los síntomas de la hipertensión pulmonar juegan un papel crucial en la detección temprana y el abordaje adecuado de esta enfermedad invisible, pero de gran impacto. La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad progresiva y de difícil manejo. 

Es una patología que puede afectar a todas las personas de todas las edades, pero presenta una mayor incidencia en mujeres en edades entre los 30 y 50 años. Según el Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP) se estima que en España hay alrededor de 4.600 personas adultas diagnosticadas y 700 niños/as y jóvenes con la enfermedad. En este día hacemos una llamada para la acción con el fin de: Promover la educación y concienciación de la hipertensión pulmonar y su sintomatología. 

Mejorar el flujo de acceso asistencial afrontando los determinantes sociales y geográficos que lo obstaculizan y Potenciar los recursos de apoyo para las personas con hipertensión pulmonar y sus familias dando valor a las asociaciones de pacientes. Desde el 1 al 31 de mayo, la ANHP llevará a cabo la campaña “Hipersensibilízate, somos Hipertensión Pulmonar” que incluirá diversas acciones de concienciación, formación y difusión a través de medios digitales. El objetivo es sumar esfuerzos a nivel local, nacional e internacional, para seguir visibilizando esta enfermedad rara, pero de gran impacto en la vida de quienes la padecen.

- 5 de mayo “Ilumina por la Hipertensión Pulmonar” numerosas localidades y ciudades del territorio se iluminan por la hipertensión pulmonar. 

- 5 de mayo “Siente la Hipertensión Pulmonar” en la explanada del Hospital Universitario La Paz de Madrid de 10:00h a 14:00h. 

- Durante el 5 de mayo participaremos en Jornadas para pacientes organizadas por el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y el Hospital Universitario La Paz de Madrid. 

- 7 de mayo Jornada para pacientes y familias organizada juntamente con la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga. 

- 13 de mayo taller “Escritura terapéutica en hipertensión pulmonar” de 17:30h a 18:30h en formato online para personas con la enfermedad y sus familias y/o cuidadores. Impartido por la psicóloga de la entidad. 

- 23 de mayo: Encuentro de socios en Madrid. 

- A nivel internacional apoyaremos la campaña que desde la PHA Europe realizará a nivel digital.

Detrás de cada diagnóstico de hipertensión pulmonar hay una historia de lucha silenciosa. Porque cada aliento cuenta, unámonos en esta causa y demos visibilidad a quienes enfrentan esta enfermedad día a día.

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