HPNE organiza una marcha solidaria para dar visibilidad a la hemoglobinuria paroxística nocturna
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna-HPN España
El próximo domingo 17 de septiembre se llevará a cabo una marcha solidaria a través de la Ruta del Hierro. Este evento deportivo, organizado por la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), tiene dos itinerarios. El completo, de 15 kilómetros como celebración del 15 aniversario de la entidad, y otro más corto, de 4 kilómetros.
La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) se reconoció como una enfermedad concreta en 1882 y está caracterizada por una destrucción de los eritrocitos -o glóbulos rojos- en la sangre, que da lugar a hemoglobinuria en forma de episodios de orinas oscuras (a veces casi negras). Aproximadamente, la mitad de los pacientes muere a causa de complicaciones derivadas de la enfermedad.
Los síntomas de la HPN pueden ser particularmente incapacitantes e incluyen cansancio crónico, dolor abdominal recurrente, disfagia y disfunción erectil en el hombre. Estos síntomas, así como la aparición de trombosis y aplasia medular, afectan de forma significativa a la calidad de vida de los pacientes. De hecho, la trombosis es la causa principal de mortalidad precoz, con una vida media después del diagnóstico de 1 O a 15 años, aunque aproximadamente el 35% de los pacientes con HPN mueren en el plazo de 5 años después del diagnóstico.
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna quiere dar voz a aquellos pacientes y sus familias "para reducir la angustia de vivir con una enfermedad crónica, que provoca discapacidad y tan desconocida socialmente". Es por ello que han decidido crear un evento popular, solidario y deportivo que transmita diferentes valores al tiempo que sirve para celebrar el 15 aniversario de la entidad.
Al igual que el número de kilómetros de la marcha, tampoco se ha escogido al azar la ruta pues -además de ser un paisaje muy atractivo- ayuda a simbolizar el hierro como una necesidad vital para las personas que sufren HPN. Asimismo, la fecha escogida hace referencia a la constitución de la entidad, que se llevó a cabo en septiembre de 2008.
El recorrido completo, de 15 kilometros, comenzará a las 9:00 desde Ripoll (CAT Can Guetes - Crta. C-26 kM 126) hasta Ogassa. En cambio, el itinerario más corto, de 4 kilómetros, se iniciará a las 11:00 en Sant Joan de les Abadesses (antigua estación de tren de St Joan de les Abadesses - Pl. de la Estación, 9), donde habrá un avituallamiento debidamente señalizado. También este recorrido llegará hasta Ogassa. Allí, además, habrá un servicio de transporte gratuito en autobús de regreso hasta las dos salidas (Saint Joan les Fonts y Ripoll).
El precio de inscripción para acudir al evento es de 12 euros y puede hacerla aquí. Esta incluye seguro de accidentes, avituallamiento durante el recorrido, una camiseta conmemorativa y un bocadillo de butifarra con agua a la llegada. Para más información, llame al número 609 31 22 54 o al 972 21 84 82. También puede comunicarse con la organización enviando un correo electrónico a jmplanella@planellaevents.com.
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