I CONGRESO MITOSPAIN PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES EN ENFERMEDADES MITOCONDRIALES
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Más de 200 personas, entre pacientes, familiares, investigadores, médicos, laboratorios farmacéuticos y otros profesionales sanitarios se reúnen los días 18 al 20 de septiembre en Madrid y Alcalá de Henares
Organizado por AEPMI, ACDM, ASANOL, FAMILIASGA, CIBERER, GENOMIT, European Joint Rare Diseases, MetabERN y el Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre
Profesionales de todo el mundo se reunirán y debatirán por primera vez en España los últimos avances en investigación de las enfermedades mitocondriales.
La Fundación ONCE y el Hotel PCM Forum Alcalá acogerán durante tres días el I Congreso MITOSPAIN, donde participarán pacientes y profesionales sanitarios de toda España y de diferentes países, con el fin de compartir avances y crear redes en enfermedades mitocondriales. Este Congreso ha sido una iniciativa de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (AEPMI), la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (ACDM), la Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), la Asociación de Familias con Aciduria Glutárica (FAMILIASGA), el Centro de Investigación Biomédica en Redes de Enfermedades Raras (CIBERER), GENOMIT, European Joint Rare Diseases, MeatabERN European Reference Network y el i+12 Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre de Madrid. En el Congreso MITOSPAIN participarán grandes investigadores a nivel nacional e internacional como Ramon Martí (H. Vall d'Hebrón/U701 CIBERER), Montse Morales (H.12 de Octubre/U723 CIBERER/i+12), Costanza Lamperti (Milán), Marcello Bellusci (H. 12 de Octubre/U723 CIBERER/i+12), Thomas Klopstock (Múnich), Magali Taiel (Medical director Gensight, París), Domingo Lamuño (Presidente AECOM), Michio Hirano (New York), Marco Madruga (Presidente SENEP) y Albert Quintana (Universidad Autónoma de Barcelona), Belén Pérez Dueñas (H. Vall de Hebrón/U712 CIBERER), Salvador Ibañez Micó (H. Virgen de la Arrixaca), Lorena Castillo (H. de la Santa Creu i Sant Pau), Magali Taiel (Medical director Gensight. París), Julio Montoya (Univ. Zaragoza/U727 CIBERER), Manuela Lavorato (Pisa - EURO-NMD Project Manager), Miguel Angel Martin Casanueva (H. 12 de Octubre/U723 CIBERER/i+12) y Rafael Artuch (H. San Joan de Deu/U703 CIBERER).
Un programa adaptado a pacientes y profesionales
Bajo el lema “Compartiendo avances y creando redes”, el Congreso comenzará el jueves 18 de septiembre en la sede de la Fundación ONCE con una reunión científica de investigadores del GENOMIT, una red compuesta por 16 instituciones científicas europeas y no europeas que trabajan en estrecha colaboración con organizaciones de pacientes mitocondriales para mejorar el diagnóstico y la atención de los pacientes con estas patologías. Esta red está financiada por el European Joint Rare Diseases y tiene como objetivo avanzar en la comprensión del curso natural de las enfermedades mitocondriales, proporcionar una base sólida para el asesoramiento genético y servir como catalizadores para traducir los resultados de la investigación básica en la práctica clínica. La segunda jornada científica del viernes 19 de septiembre reunirá a las asociaciones de pacientes, junto a los investigadores del GENOMIT y otros profesionales invitados, para debatir a través de mesas redondas temas como la dieta y las vitaminas, nuevos tratamientos para atrofias ópticas, nuevos datos del Registro GENOMIT o casos clínicos. Por último, el sábado 20 de septiembre, ya en Alcalá de Henares, varios investigadores realizarán un resumen de la jornada científica del día anterior, así como mesas redondas sobre trastornos del movimiento, vitaminas, epilepsia y miopatía o tratamientos para atrofias ópticas y LHON. Finalizaremos el Congreso MITOSPAIN con una mesa redonda sobre Mitochondrial patients-focused activities y un debate entre pacientes y expertos sobre Pasado, Presente y Futuro de la investigación en Enfermedades Mitocondriales. En paralelo, habrá una mesa redonda para jóvenes investigadores GENOMIT.
Agradecimientos especiales
No se hubiera podido llevar a cabo este Congreso sin la inestimable ayuda de empresas como Chiesi, Urbasolar AXPO Group, UCB Pharmaceutical, Nutricia, Fundación ONCE y Cien por Cien Natural. GRACIAS A TODOS.
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