Iberoamérica unida por la equidad
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Internacional
Bajo el lema “Iberoamérica Unida por la EQUIDAD” este 28 de febrero celebramos el Día de las Enfermedades Raras desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER- con el fin de concienciar y sensibilizar sobre las enfermedades raras y su impacto en los más de 47 millones de personas conviven con estas patologías en nuestra región.
Este Día Internacional se celebra desde 2008, cuando se puso en marcha de la mano de la alianza europea EURORDIS para impulsar una movilización mundial que, a día de hoy, alcanza más 106 países en todo el mundo, lo que se traduce en más de 500 eventos para compartir la problemática que representan las patologías poco frecuentes.
En esta ocasión, los objetivos compartidos son tres: la importancia de la equidad para el acceso al diagnóstico y al tratamiento; la fuerza de la unión en Iberoamérica para lograr cambios efectivos en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con una ER; y la visibilizar los retos de quienes conviven con una ER en Iberoamérica.
Las Enfermedades Raras: un desafío global
Actualmente, se han identificado 6.172 enfermedades raras con amplia diversidad de síntomas, incluso dentro de una misma patología. Sin embargo, pese a su baja prevalencia (que difiere en su definición dependiendo de las regiones) y heterogeneidad, hablamos de colectivo muy amplio, dado que se estima que el 7% de la población mundial convive con estas patologías.
Se trata de un colectivo que comparte los retos que suponen la complejidad, cronicidad y limitaciones en la autonomía que conllevan estas patologías en su mayoría. Por otra parte, su baja prevalencia hace que el colectivo se enfrente a un gran impacto social y sanitario, dentro del cual se identifica la falta de información y conocimiento científico-clínico, lo que dificulta el acceso a un diagnóstico precoz y posteriormente a un tratamiento o terapias necesarias. Es por esta razón, por la que un abordaje desde una perspectiva global y comunitaria resulta imprescindible.
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