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Federación española de enfermedades raras

Jornada 'Más allá de los Raquitismos Heredados' de AERyOH

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Jornada 'Más allá de los Raquitismos Heredados' de AERyOH

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados-AERyOH

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) celebra una jornada familiar que será en modalidad online el próximo sábado 23 de octubre de 2021 de 9:00 a 16:30 horas. El lema de esta jornada familias es "más allá de los Raquitismos Heredados". Debido a que hay ciertas terapias que son tan importantes como el seguimiento clínico, desde AERyOH quieren ir más allá y dar a conocer esas terapias que tanto necesitamos y que actualmente el sistema nacional de salud no cubre así como, la importancia de la investigación en este tipo de enfermedades poco frecuentes con dos ponencias sobre estudios de investigación pioneros que hasta ahora no se han llevado a cabo en España.

Sobre AERyOH

AERyOH es una asociación sin ánimo de lucro creada en España que surge con el objetivo de unir y dar apoyo a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados así como a sus familiares y/o cuidadores. AERyOH se fundó el 10 de Octubre de 2016 para dar visibilidad a este conjunto de patologías poco frecuentes, saber de su existencia, el tratamiento de las mismas y promover la investigación para así ayudar a los afectados y a sus familiares a tener una mejor calidad de vida y un correcto y temprano diagnóstico. Publicación: 23/09/2021.

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