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Federación española de enfermedades raras

Juan Carrión explica el modelo de atención integral y multidisciplinar para personas con enfermedades raras que desarrolla D'Genes

Fotografía de los asistentes

Juan Carrión explica el modelo de atención integral y multidisciplinar para personas con enfermedades raras que desarrolla D'Genes

Fecha/Hora de publicación: | Murcia

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes

Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el XIV Congreso sobre el Síndrome 5p- que se ha celebrado los días 11 y 12 de diciembre en el salón de actos del Instituto de Neurociencias de la UMH en San Juan (Alicante).

El congreso, que versaba sobre anomalías genéticas y discapacidad intelectual, contaba con diferentes ponentes que hablaron desde fisioterapia, a bases neurológicas de la epilepsia congénita, atención integral y centrada en la personas en personas con discapacidad física o teoría polivagal.

La segunda jornada del Congreso contó con la participación del presidente de D´Genes, Juan Carrión, queintervino con una ponencia titulada “D´Genes, un modelo de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico”.

Carrión dio a conocer la trayectoria de D´Genes y explicó la cartera de servicios que la entidad presta a través de su red de centros y delegaciones, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.

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