“Juan no habla, pero su historia grita”: Más Visibles impulsa una Iniciativa Legislativa Popular para un cribado neonatal ampliado, homogéneo y en equidad en toda España
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Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
“Juan no habla, pero su historia grita”. Juan es un niño de Sevilla con leucodistrofia cuya vida está marcada por la ausencia de un cribado neonatal ampliado. Su familia lucha cada día no solo por él, sino también para que ningún otro niño ni ninguna otra familia tenga que atravesar el mismo camino de dolor e injusticia. Los medios de comunicación se han hecho eco de este grito, que está llegando a hogares de toda España y que resume con claridad la urgencia de actuar.
Con esa fuerza nace la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) registrada por la asociación Más Visibles en el Congreso de los Diputados. El objetivo: ampliar y homogeneizar el cribado neonatal en España, evitando desigualdades que condenan a unos niños a la discapacidad mientras otros, en comunidades distintas, llevan una vida normal gracias a una detección temprana.
Actualmente, el cribado neonatal varía entre comunidades autónomas, generando desigualdades inaceptables en el acceso temprano al diagnóstico y tratamiento. La ILP busca garantizar un derecho equitativo a la salud, sin importar el lugar de nacimiento.
La propuesta contempla ampliar el número de enfermedades incluidas en el cribado, con especial atención a los errores innatos del metabolismo y otras patologías graves que, si se detectan precozmente, pueden tratarse de forma eficaz y cambiar radicalmente la vida de los pacientes.
Para que la ILP pueda ser debatida en el Congreso, es necesario reunir 500.000 firmas válidas de ciudadanos mayores de 18 años con DNI español. Estas firmas pueden recogerse de dos formas:
- Firma digital mediante certificado electrónico en www.masvisibles.com
- Firma en papel, solicitando pliegos normalizados oficiales (sellados y numerados, no fotocopiables). Más Visibles envía los pliegos junto con sobres franqueados y dirigidos para su devolución una vez completados. Cada pliego admite 10 firmas.
“Un diagnóstico precoz salva vidas. No podemos permitir que haya niños con menos oportunidades de recibir tratamiento solo porque nacen en una comunidad autónoma diferente”, señalan desde Más Visibles.
La asociación ha producido también el documental “La Vida en Una Gota”, que muestra la cruda realidad: tres pacientes con la misma enfermedad rara que, al nacer en comunidades distintas, viven destinos opuestos. Mientras que en Cantabria y Valencia dos niños sufren discapacidades por la falta de cribado ampliado, en Andalucía y Galicia otros pacientes con la misma patología llevan una vida normal.
Durante el rodaje del documental, Más Visibles se reunió con el Secretario de Estado de Sanidad. En aquel momento, la cartera común del Ministerio incluía solo 7 pruebas. El Secretario adelantó que la cifra aumentaría, y así fue: a principios de 2025 se pasó de 7 a 12 patologías. Además, se comprometió a que antes de finalizar el año serían 23 enfermedades, compromiso que ya está en marcha con la consulta pública actualmente abierta.
Más Visibles mantiene un trabajo constante de reuniones con parlamentos autonómicos, consejerías, delegaciones de salud y diputados nacionales, tejiendo alianzas y construyendo la base política y social que esta ILP necesita para convertirse en una ley que cambie vidas.
La asociación expresa su agradecimiento a todas las entidades que están apoyando y liderando la recogida de firmas con entusiasmo, en especial a ALER León, la Asociación de Leucodistrofias, Familias GA1, AEPMI, FEDER y muchas otras organizaciones que han hecho suya esta causa común.
Con la fuerza de familias como la de Juan, con la unión del movimiento asociativo y con la voz creciente de la sociedad, Más Visibles llama a la ciudadanía a sumarse a esta lucha. Porque el cribado neonatal en España debe ser más amplio, más justo y más visible.
