Juntos llegamos más lejos: nuestra participación en el XX Congreso de Cornelia España
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange
Los días 24 y 25 de octubre de 2025 hemos tenido el honor de participar en el XX Congreso Nacional Científico Familiar de Cornelia España, un encuentro muy especial en el que familias, profesionales y niños y niñas se reúnen para compartir, aprender y avanzar juntos. Bajo el lema «Juntos llegamos más lejos», hemos vuelto a sentir la fuerza de la unión y la esperanza que caracteriza a esta gran comunidad.
En representación de FEDER hemos estado presentes Ángel García Bravo, miembro de nuestra Junta Directiva, y Rosa Elba González, miembro de nuestra Junta Directiva y presidenta de la Asociación Cornelia Lange. Juntos hemos participado en la inauguración del congreso, compartiendo palabras de agradecimiento y apoyo.
Durante nuestra intervención, hemos destacado la importancia de estos encuentros para transmitir experiencias y conocimientos, así como para fortalecer la convivencia entre familias y profesionales. Como familia FEDER, hemos recordado que nuestra organización representa hoy a 442 asociaciones de pacientes, con las que trabajamos para promover los derechos de quienes conviven con enfermedades raras. La Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange forma parte de esta familia desde 2006, sumando ya más de veinte años de colaboración en proyectos, servicios y apoyo a las familias.
Hemos subrayado también el papel fundamental del movimiento asociativo en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras. La colaboración entre pacientes, familias y profesionales es clave para reducir los retrasos en el diagnóstico, mejorar el acceso a tratamientos y avanzar en la investigación de nuevas soluciones. Gracias al esfuerzo de asociaciones como Cornelia España y al compromiso de la comunidad investigadora, cada paso que damos juntos nos acerca a un futuro más esperanzador.
Queremos agradecer a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, a su presidenta Rosa Elba González y a todas las familias y profesionales que nos acompañaron, por permitirnos formar parte de este congreso y seguir construyendo juntos un camino de apoyo, conocimiento y esperanza.
Porque juntos llegamos más lejos, y cada encuentro nos impulsa a seguir comprendiendo mejor, acompañando mejor y viviendo mejor.
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