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Federación española de enfermedades raras

Kilómetros de esperanza Grin: "¡Únete a nosotros en este viaje de solidaridad!"

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Kilómetros de esperanza Grin: "¡Únete a nosotros en este viaje de solidaridad!"

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española de GRINpatías-

Fuente: Asociación Española de GRINpatías | Nuestra asociación, de la mano de Andrés, fundador y expresidente, lidera un desafío excepcional: pedalear 611,70 km desde Santiago de Compostela hasta el Congreso de los Diputados. El objetivo es entregar personalmente una solicitud al Gobierno, instando a una mayor inversión en la investigación de enfermedades raras.

Andrés, acompañado por su fiel amigo Jaime, enfrentará condiciones desafiantes: bajas temperaturas, viento y terreno accidentado. Este desafío culminará haciéndolo coincidir con el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2024), destacando la urgencia de investigación y respaldo a las familias afectadas.

Desde la asociación, hacemos un llamamiento a empresas y particulares para brindar su apoyo, acompañando a Andrés y Jaime en esta travesía y recaudando fondos cruciales para la investigación de las GRINpatías. Tu respaldo marca la diferencia. ¡Juntos hagamos realidad un futuro esperanzador para nuestros niños!

¡Nunca nos Rendimos!

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