Cargando...

Federación española de enfermedades raras

La Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram ha inaugurado un nuevo local social en Cullera, Valencia

Fotografía cortando la cinta inaugural del Local Social

La Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram ha inaugurado un nuevo local social en Cullera, Valencia

Fecha/Hora de publicación: | Valencia

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram-AFASW

La celebración ha tenido lugar el pasado viernes 3 de febrero, con la presencia de varios agentes de interés del municipio.

El nuevo Local Social de la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW) ubicado en Cullera, se ha inaugurado a través de un acto al que asistieron cerca de cincuenta personas. Entre los asistentes, se encuentran el alcalde de Cullera, D. Jordi Mayor, acompañado por los y las concejales de las áreas de Servicios Sociales, Interior, Turismo y Deportes, que también estuvieron presentes en esta celebración. D. Jordi Mayor junto a Dña. Neus García, fueron los encargados de «cortar la cinta inaugural». A continuación, todos los asistentes pudieron conocer los nuevos espacios de la sede social.

Al acto también acudieron representantes de diversas asociaciones de índole social de la ciudad, como AFACU, Baladre, Asociación Lucha contra el Cáncer y Moss Solidaria, así como la asociación de Amas de Casa Tyrius. No podía faltar una representación de la Falla Passeig Mercat y Colegio Maristas San Vicente Ferrer, entidades colaboradoras de AFASW, con acuerdos de colaboración desde 2022. Establecimientos y comercios locales colaboradores de la entidad, mediante la campaña de Huchas Solidarias, también estuvieron presentes en el acto.

La presidenta Dña. Pilar Gomis Vidal, tuvo unas palabras de agradecimiento a todos los presentes por su asistencia. Hizo balance de los logros conseguidos en 2022, como la declaración de Utilidad Pública de la entidad, y explicó los nuevos retos de la asociación para 2023: mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Wolfram y seguir impulsando el proyecto de investigación de Terapia Génica.

«Disponer de este espacio social, nos permitirá poner en marcha, los tan esperados Grupos de Ayuda Mutua, tanto para personas con Síndrome de Wolfram, como para sus cuidadores y cuidadoras».

También destacó que desde 2021, financia una investigación de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram, que se lleva a cabo en la Universidad Autónoma de Barcelona. Este proyecto, AFASW lo está financiando gracias a la organización de eventos solidarios y donaciones de particulares y empresas. Animó a todos los asistentes a seguir colaborando para entre todos, lograr lo antes posible un tratamiento para las personas con Síndrome de Wolfram.

Posteriormente tomaron la palabra Dña. Mª José Terrades, concejal de Servicios Sociales y el alcalde de Cullera D. Jordi Mayor. Ambos felicitaron a la actual Junta Directiva por las nuevas instalaciones que aportarán un mejor servicio a todos sus asociados y asociadas.

 

Fotografías de grupo tomadas en la inauguración del local SocialCompartir en: