La Asociación CTNNB1 celebra su primer Encuentro de Familias en Bilbao
Fecha/Hora de publicación: | Vizcaya
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
La Asociación CTNNB1 celebra los días 10, 11 y 12 de junio su primer Encuentro de Familias en Bilbao.
La cita coincide con el aniversario de la organización, ya que fue en mayo de 2021 cuando nace esta entidad de la mano de padres de niños afectados con dicho síndrome. A través de este espacio buscan poner en común los retos y objetivos de la entidad, que nació precisamente para ayudar a todas las familias afectadas por el síndrome CTNNB1 ofreciéndoles información, orientación, apoyo y todo aquello que puedan necesitar.
Así mismo, el objetivo de la Asociación es la de promover la investigación y posible cura/mejoras de esta afectación. Y es que, actualmente, el síndrome CTNNB1 no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento específico. Lo que sí hay, son distintos tipos de terapias que ayudan a los niños a superar los hitos que no llegan a alcanzar a la edad que les correspondería. Estas terapias se componen de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional…
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