La Asociación CTNNB1 endulza las Fiestas de San Juan - Basozelaiko Jaiak
Fecha/Hora de publicación: | País Vasco
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
La Asociación CTNNB1 estará presente en las Fiestas de San Juan-Basozelaiko Jaiak para dar la bienvenida al verano y fomentar la colaboración con los afectados por el síndrome CTNNB1. Durante el jueves 23 de junio, quien lo desee podrá acercarse al stand de la entidad, donde se podrá disfrutar de una ‘txocolatada’ popular. El sábado 25 de junio, los helados serán los protagonistas de esta iniciativa solidaria. A partir de las cinco de la tarde, cada uno podrá elegir su sabor favorito y refrescarse de forma deliciosa mientras apoya a las personas con esta patología y a sus familias.
Sobre la Asociación CTNNB1
La Asociación CTNNB1 España, creada por padres de niños afectados con dicho síndrome, tiene la misión y el compromiso de ayudar a todas las familias afectadas por el síndrome CTNNB1 ofreciéndoles información, orientación, apoyo y todo aquello que puedan necesitar. Así mismo, el objetivo de la Asociación es la de promover la investigación y posible cura/mejoras de esta afectación. El Síndrome TNBNB1 es un trastorno del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1. Según estudios recientes el gen CTNNB1 es la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada.
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