La Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules, ACRÓMATES, organizará su IV Encuentro de Familias en Valhotel Residencia de tiempo libre El Puig los días 3-5 de octubre
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Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules
La ciudad de Valencia se convierte en el lugar elegido para la celebración del IV Encuentro de Familias a nivel nacional que organiza ACRÓMATES, la Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules. Dos trastornos genéticos de la visión que dificultan la interpretación de los colores, provocan una disminución severa de la agudeza visual, aumentan la sensibilidad a la luz o generan movimientos incontrolados en los ojos de las personas que los padecen. Problemas que afectan en gran medida a la vida de los afectados y sus familiares, pero que al tratarse de una enfermedad rara (sólo afecta a una de cada 40.000 personas) apenas cuenta con la investigación y divulgación necesarias. Por esta razón, hace siete años, un grupo de familiares de personas afectadas por estos trastornos visuales se unieron para crear la Asociación ACRÓMATES, una entidad sin ánimo de lucro que busca defender los derechos de las personas con acromatopsia y monocromatismo de conos azules (MCA), así como impulsar la investigación y la divulgación de los avances científicos y clínicos sobre estos trastornos. Con este fin, cada año organizan el ciclo de Charlas “Acromatopsia, tejiendo redes”, que en esta ocasión llega a su sexta edición y que se desarrollará dentro del IV Encuentro de familias. El objetivo de estas charlas es tejer una red cada vez más grande de profesionales relacionados con la acromatopsia y el MCA.
El VI Ciclo de Charlas tendrá lugar el sábado día 4 de octubre por la mañana en la residencia de tiempo libre Valhotel en El Puig. Contará con profesionales de diferentes ámbitos como el Dr. José María Millán (Director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras y Director del Grupo de Investigación de Biomedicina Molecular y Genómica en IIS La Fe) que hablará de los últimos avances en genética de la acromatopsia y el monocromatismo de conos azules; Isabel María Rodríguez Almagro (Trabajadora social de ONCE Valencia) y Lluís Ferrando (Maestro de ONCE Valencia) que hablarán de ayudas y derechos de personas con discapacidad visual y el trabajo que desarrollan en la ONCE con nuevos afiliados y en los colegios; Jaime García Bosch (Gerente de ventas nacional de Tiedra Farmacéutica) que nos hablará de las lentes de contacto con filtros de absorción selectiva que están desarrollando; Arnau Climent y Pablo Perales (Estudiantes de Primaria, afectados por acromatopsia y campeones de España en salto de longitud y de 1000 y 60 metros lisos,respectivamente) que nos hablarán del deporte adaptado. Para finalizar habrá una charla que será conducida a modo de tertulia con otros acrómatas de la asociación moderada por Roberto Martínez “Tiko” (Exjugador del Athletic Club de Bilbao).
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