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Federación española de enfermedades raras

La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna celebra su congreso el 29 de octubre en Barcelona

Imagen de una gota de sangre sobre un fondo blanco

La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna celebra su congreso el 29 de octubre en Barcelona

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna-HPN España

La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna celebrará el próximo 29 de octubre, en el Hospital del Mar de Barcelona, el congreso de Hemoglobina Paroxística Nocturna. Un espacio donde, desde la visión de pacientes y profesionales del sector, se abordarán diversos temas relacionados directa e indirectamente con la realidad de quienes conviven con esta patología. 

En otros temas, se tratarán el diagnóstico y el seguimiento de la HPN, el tratamiento actual de la enfermedad, la situación tras el COVID-19 o los derechos sociales y laborales de los afectados. 

La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. Quieren dar voz a estos pacientes y a sus familias, reduciendo la angustia por vivir con una enfermedad crónica, que provoca discapacidad y tan desconocida socialmente.

Desde su constitución, el número de personas que se ha sumado ha ido creciendo y han ido dando visibilidad a las personas que viven su día a día con esta enfermedad considerada como rara por su baja prevalencia. Además de ofrecer apoyo individualmente, la asociación es un punto de encuentro para compartir experiencias con personas que están viviendo la misma situación y construir una red de solidaridad.

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