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Federación española de enfermedades raras

La Asociación de Neurofibromatosis hace un llamamiento a la comunidad profesional, medios de comunicación y Administración para explicar las diferencias entre esta patología y la viruela del mono

La Asociación de Neurofibromatosis hace un llamamiento a la comunidad profesional, medios de comunicación y Administración para explicar las diferencias entre esta patología y la viruela del mono

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación de Afectados de Neurofibromatosis-AANF

Nota de Prensa. Fuente: Asociación de Afectados de Neurofibromatosis |

  •  No hay ningún tipo de similitud entre las lesiones de la viruela del mono y otras enfermedades de la piel como puede ser la Neurofibromatosis.

  • “Muchos de los pacientes de neurofibromatosis se han visto increpados en la calle, por lo que apelamos a la concienciación y sensibilización social para que nos ayuden a no aumentar la estigmatización que ya padecen”, ha declarado Agustín Campos, Presidente de la AANF.

Desde la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) queremos denunciar que algunos medios de comunicación y las redes sociales se están haciendo eco de noticias sobre personas infectadas de la viruela del mono cuando en realidad son pacientes de neurofibromatosis (NF).

La Neurofibromatosis es una enfermedad genética crónica, incurable y que puede ser discapacitante, originada por una alteración de los cromosomas 17 y 22 que provoca un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo. Las complicaciones físicas, psíquicas, sensoriales y sociales a las que se enfrentan los afectados son múltiples y su evolución muy variable, desde deformaciones físicas a cáncer e incluso la muerte.

Una gran parte de los/as pacientes con NF tienen neurofibromas cutáneos, que son un tipo de tumor benigno con apariencia de “bultos” que pueden aparecer en diferentes partes del cuerpo; ser en número, desde unas decenas hasta cientos, y de diferentes tamaños. Son síntomas con una afectación estética significativa que pueden provocar una pobre autoimagen, baja autoestima, rechazo y aislamiento social.

“Muchos de los/as pacientes de NF se han visto increpados en la calle, por lo que apelamos a la concienciación y sensibilización social para que nos ayuden a no aumentar la estigmatización que ya padecen”, ha declarado Agustín Campos, Presidente de la AANF.

“Las lesiones entre ambas patologías son claramente diferentes”. El Dr. Héctor Salvador, oncólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Deu, comenta que “en la viruela se trata de lesiones agudas (aparecen en días) y vesiculopustulosas (como una varicela). En fases muy iniciales puede haber algo de lesión pustulosa y ahí tal vez podría llevar a dudas para una persona de la calle. Por otro lado, los neurofibromas dérmicos son lesiones de muy lenta evolución (años). En la fase inicial acostumbran a ser planos o mínimamente sobreelevados, generalmente violáceos y con el tiempo suelen evolucionar lentamente a lesiones tipo verruga de diferentes tamaños. Los neurofibromas obviamente no son lesiones contagiosas, y, a diferencia de la viruela del mono, es raro que afecte palmas y plantas”.

El dermatólogo Francisco Javier García, de la Clínica Universidad de Navarra, nos trasmite lo siguiente: “En primer lugar, condenar que se comparta en RRSS o en medios de comunicación una fotografía clínica que una persona, y menos si ésta puede ser reconocible. Nadie puede decidir quién puede o no ir en transporte público o estar en lugares públicos. Por otro lado, indicar que no hay ningún tipo de similitud entre las lesiones de la viruela del mono y otras enfermedades de la piel como puede ser la Neurofibromatosis. Para empezar, en la NF las lesiones son del color de la piel o ligeramente pigmentadas. En el caso de la viruela del mono, enfermedad infecciosa y contagiosa, se inician con pápulas con base rosada y área inflamada en la zona de contacto del contagio pudiendo, en una segunda fase diseminarse a otras zonas. Clínicamente no comparten ninguna similitud. Y resalto, que nadie puede juzgar a una persona a no ser que sea un especialista”.

Por su parte, el Dr. Ignacio Blanco Coordinador- CSUR Facomatosis- Coordinador Nacional de la Red Europea de Centros de Referencia “Hay que recordar que las lesiones no son contagiosas. Hay muchas otras enfermedades que se manifiestan en la piel y que tampoco son contagiosas ni implican descuido, como la psoriasis. Las lesiones en la NF1 no aparecen de forma aguda ni, por desgracia, desaparecen. Los pacientes con neurofibromas conviven con esas lesiones y deben padecer las miradas curiosas de la gente. Y muchas veces se ven obligados a dar explicaciones sobre las lesiones y que no contagian. Respetemos al prójimo y no juzguemos cuando no sabemos”.

Desde la AANF hacemos un llamamiento a la población para:

  • Pedimos a los medios de comunicación, expertos/as sanitarios/as y a la Administración, que difundan información clara y concisa sobre las manifestaciones clínicas del virus del mono y su diferencia con otras afectaciones dermatológicas como es la neurofibromatosis.
  • Rogamos que no se confunda la neurofibromatosis con una enfermedad contagiosa como es la viruela del mono. Solo por el aspecto similar de uno de sus signos, podemos provocar un rechazo social gratuito e injusto hacia las personas con NF.
  • Para muchas personas con neurofibromatosis tipo 1, el proceso de aceptación de la enfermedad es largo y difícil. El señalamiento social puede revertir el proceso, y más si es una acusación falsa, como se está haciendo con la viruela del mono.
  • Los/as pacientes muchas veces nos vemos en la obligación de dar explicaciones sobre lo que nos pasa en la piel. Pero la protección de la información sobre nuestra salud es un derecho, como también lo es no ser discriminados por estos motivos.
  • La desinformación y alarma sobre el virus del mono hace daño a las personas con neurofibromatosis y otros/as pacientes con enfermedades en la piel (psoriasis, dermatitis atópica, penfigoide ampolloso, etc.) que nada tienen que ver con la enfermedad contagiosa y cuyo deseo es llevar una vida normalizada.

Más información sobre la Neurofibromatosis

Se estima que en España hay alrededor de 15.000 pacientes de algún tipo de neurofibromatosis, dos millones y medio en todo el mundo. Las complicaciones físicas, psíquicas, sensoriales y sociales a las que se enfrentan los afectados son múltiples y su evolución muy variable: dolor; riesgo incrementado de tumores cancerígenos -con lo que, además de vivir con la incertidumbre de una enfermedad cuyo pronóstico se desconoce, está el miedo a que pueda derivar en algún tipo de cáncer-; discapacidad sensorial -pueden quedarse parcial o totalmente sordos o ciegos, especialmente de adultos, lo que dificulta el aprendizaje del lenguaje de signos o del Braille-; discapacidad física; desfiguración debido a grandes tumores; dificultades de aprendizaje, TDAH y rasgos TEA; etc.

En la Neurofibromatosis tipo 1 (NF1), entre el 30 y el 50 por ciento de los pacientes presentan neurofibromas, que son tumores benignos que se forman en el tejido que cubre y protege los nervios. Pueden formarse en cualquier parte del cuerpo tanto internamente como en la piel.

Como resulta evidente, muchas de estas comorbilidades pueden causar discapacidad y/o mermar la calidad de vida y provocar trastornos de aislamiento social, ansiedad y/o depresión. Todo ello, puede provocar falta de autoestima y rechazo, que, a su vez, se traduce en una falta de habilidades sociales, déficit en asertividad, bajo rendimiento escolar, dificultades de incursión en el mundo laboral, etc.

A la Asociación les preocupan todos/as los/as pacientes, pero mucho más los adolescentes. Las lesiones, las limitaciones, el dolor producidas por la enfermedad pueden condicionar su calidad de vida y su actividad diaria: la asistencia a clase, la práctica de deporte, sus aficiones y actividades de ocio… En general puede afectarles al relacionarse con su entorno, en sus relaciones sociales. También es difícil afrontar las relaciones sexuales en la época en la que se inician relaciones afectivas. El conocimiento de la enfermedad por parte del colectivo médico y el apoyo psicológico es imprescindible en una etapa determinante como es la adolescencia.

Algunos testimonios de pacientes:

  • “Estaba en la calle hablando con una amiga y vino un hombre mayor gritándome: “¡Tú tienes lo del mono, tú tienes lo del mono!”. La verdad es que no sé cómo reaccioné tan bien porque simplemente le dije: “Pues va a ser que no, que tengo otra cosa”. Me contesta: “¡Pues mira cómo estás!”. Y le digo: “No hace falta que me lo diga, tengo espejos en mi casa”. Terminó yéndose cabreado despotricando de nosotras”.
  • “Yo fui a poner una denuncia a la comisaría. En la sala de espera se acercó un policía diciendo que si yo tenía la viruela. Le dije: Yo no, ¿y usted? Y dice: Yo no tengo granos como tú. Me mordí la lengua y le dije que era una enfermedad que se llama neurofibromatosis. Me pidió perdón”.
  • Trabajando en la cafetería una de las compañeras me preguntó que si yo no tendría la enfermedad del mono. Ella lo dijo casi como riéndose. Le contesté que tengo una enfermedad rara, pero te sientes mal. Cada día tengo más burbujitas, más neurofibromas, y me hace sentir como un monstruito, un espécimen, rara, bicho raro... una sensación muy fea y no solo porque se te quedan mirando sino porque la enfermedad es muy difícil y es difícil asumirla”.
  • “También me pasó lo mismo cuando el aceite de colza; me tuvieron estigmatizada y yo era muy pequeña”
  • “Estaba en la piscina y me dijeron: ¿tú no tienes la viruela esa?”
  • “Yo, ya estoy harta, en el trabajo, todos preguntando... cuando conoces a alguien… Incluso gente que no conoces de nada, en la cola de la tienda... Se cree que tiene derecho a preguntar”.
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