La Asociación Española de afectados por Acromegalia, colabora en un proyecto de investigación con inteligencia artificial (AcroFace) del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación de Afectados por Acromegalia
- Pacientes e investigadores unidos en el avance del proyecto AcroFace
- AcroFace es un sistema basado en inteligencia artificial diseñado para detectar de forma precoz la acromegalia mediante el análisis de fotografías faciales de los pacientes. La inteligencia artificial (IA) aplicada al reconocimiento facial está revolucionando la detección temprana de la acromegalia
- Pacientes protagonistas en un sistema basado en inteligencia artificial diseñado para detectar de forma precoz la acromegalia
- AcroFace avanza con el compromiso de la asociación española de acromegalia
Este proyecto ha sido desarrollado por el Dr. Manel Puig-Domingo, director del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Badalona (Barcelona), con la colaboración del Hospital de San Pau, del Hospital Bicêtre de París, y el compromiso de la Asociación Española de afectados por Acromegalia (AEAA).
La acromegalia es una enfermedad rara, muy poco frecuente que en ocasiones tarda hasta más de 10 años en diagnosticarse. En España se estima que existen unos 3.000 pacientes afectados. Se caracteriza por un crecimiento gradual de ciertos tejidos y órganos (manos, pies, cara, mandíbula, etc.) debido a un tumor benigno de la glándula pituitaria. Representa un desafío en el diagnóstico y tratamiento debido a su complejidad y a la variedad de síntomas, muchos de ellos inespecíficos que pasan desapercibidos y dificultan y retrasan el diagnostico.
En el marco de la celebración del Día Mundial de la Acromegalia, la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia (AEAA), Raquel Ciriza, relata, la relevancia de esta onomástica, las necesidades aun no cubiertas de los pacientes afectos de esta patología tan poco frecuente, el propósito y el valor de la pertenencia a la asociación y las oportunidades de participación en proyectos de investigación como AcroFace.
1.¿Cuál es el propósito de la AEAA?
La Asociación Española de Afectados por Acromegalia (AEAA) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 2009 con el fin de dar soporte a los pacientes y familiares. “Somos una asociación creada por y para los pacientes. Los que formamos parte de ella somos pacientes voluntarios y lo que nos ha movido a crearla y a pertenecer a ella es precisamente haber recorrido solos el largo peregrinaje hasta el diagnóstico y el ser muy conscientes de que hay muchas personas que están recorriendo también ese camino largo, tedioso, lleno de incertidumbre, solos. Además, también hay otras personas ya diagnosticadas, que necesitan un soporte informativo o emocional más allá del que ya reciban por parte del sistema sanitario. Por ello, nuestro propósito forma parte de nuestra misión como asociación, que es dar soporte, facilitar información de calidad y rigor sobre la patología, colaborar con investigadores y entidades para avanzar en el conocimiento de la acromegalia, para mejorar la calidad de vida de los pacientes y generar iniciativas que favorezcan la visibilidad, además de posicionar a la asociación como entidad de apoyo a pacientes y familiares”.
2. ¿Qué ha supuesto para los pacientes o participación en el proyecto AcroFace?
“Ilusión, confianza, sinergia, colaboración y esperanza. El proyecto AcroFace hace 6 años parecía una utopía, ciencia ficción y, hoy en día, es una realidad. En el año 2019, hablar de un cribado a nivel nacional, de utilizar herramientas de inteligencia artificial, podía parecer una quimera, y, hoy en día, es un hecho. Tanto el Dr. Manel Puig, con su carácter investigador y tan conocedor de la enfermedad, como nosotros como asociación creímos firmemente en la propuesta, nos dimos la mano y creo que eso ha sido clave”.
“Para los pacientes todos los avances que supongan contribuir a mejorar el diagnóstico precoz son siempre ilusionantes, esperanzadores, reconfortantes y de hecho, ha sido una iniciativa que fue muy bien acogida por nuestros socios y en la que participaron activamente. como en todo lo que organizamos”.
4. ¿En qué consistió la participación de los pacientes en el proyecto AcroFace?
“Desde la asociación se explicó la iniciativa a todos los socios, haciéndoles ser conscientes de la envergadura de este proyecto y de la importancia de su participación. Los pacientes debían proporcionar una fotografía del momento del diagnóstico (denominado año cero) y fotografías adicionales de los diez años anteriores al diagnóstico. Se enfatizó la importancia de que en estas imágenes se pudiera apreciar claramente el rostro del paciente. Esta tarea no fue fácil porque muchos afectados tienden a evitar fotografiarse o encuentran doloroso revisar imágenes antiguas. Para cumplir con la ley de protección de datos, las imágenes fueron cifradas de manera que los investigadores pudieran trabajar con ellas manteniendo la trazabilidad temporal de cada fotografía. Este proceso permitió el desarrollo posterior de herramientas basadas en inteligencia artificial para el proyecto”.
5. ¿Qué necesidades relacionadas con el diagnostico continúan pendientes?
“En el marco de la celebración del Día Mundial de la Acromegalia, 2025, Ciriza aprovecha para reivindicar las necesidades de este colectivo. “El largo camino hacia el diagnostico continúa siendo nuestro gran caballo de batalla, y esto genera incertidumbre y desasosiego en los pacientes. La realidad es que la enfermedad se conoce más, pero no ha crecido el número de casos que se diagnostican al año”.
Desde que existimos como asociación, repetimos este tema en todos los foros: de médicos, institucionales, de pacientes. Con un proyecto de cribado como AcroFace llegando a toda la población siento que estamos más cerca de que se pueda diagnosticar antes a miles de personas que pueda haber en España sin diagnosticar. Si se diagnosticaran todas las personas que tienen acromegalia estoy convencida de que la enfermedad dejaría de considerarse rara.
“Para el diagnostico queda pendiente, que todos los médicos, tanto los de atención primaria, como los especialistas- que son muchos a los que puede acudir un paciente ante los primeros diversos síntomas- sean conscientes de que el número de pacientes puede ser mayor de lo que se piensa”.
“El beneficio principal de un diagnostico precoz, sería que al haber estado menos tiempo expuesto al exceso de GH (hormona del crecimiento), todas las consecuencias (tanto los cambios físicos como las comorbilidades) serían mucho menores. La calidad de vida sería mejor y la esperanza de vida no se reduciría tanto”.
6. ¿Cuál es el valor de la Asociación?
“Hoy en día un porcentaje muy alto son pacientes proactivos, que más allá de lo que desde la parte médica se puede hacer por su patología, ellos quieren formar parte activa de su curación o del control de su enfermedad, de su mejoría en la calidad de vida. Es evidente que un paciente unido a otros pacientes que viven la misma situación, la misma realidad, que han transitado en el mismo camino tiene una potencia mucho mayor. La voz del paciente cuenta mucho más que antes, si bien todavía puede contar mucho más. La AEAA permite que la suma de voces resuene más alto”.
“Por ello la Asociación Española de Afectados por Acromegalia aporta un valor trascendental en varios aspectos: es un espacio de apoyo donde los pacientes dejan de sentirse solos, reciben información rigurosa y pueden compartir inquietudes y experiencias con personas que transitan el mismo camino. La asociación funciona como refugio emocional, fuente de acompañamiento y lugar de encuentro, especialmente relevante en el contexto de enfermedades raras donde vivir acompañado es esencial para la calidad de vida.
Además, la asociación potencia la fuerza colectiva de los pacientes, permitiéndoles sumar sus voces, facilitar comunicación con especialistas y acceder a recursos o unidades de referencia, independientemente de su localización geográfica. Así, la voz y participación, tanto individual como grupal, consiguen logros que serían imposibles en soledad, favoreciendo la proactividad ante la enfermedad y la colaboración con sociedades científicas, investigadores y la industria biomédica.
Por último, entre sus miembros existen vínculos de comunidad muy fuertes: la organización se convierte en una familia, donde la empatía y resiliencia permiten transformar retos y vivencias dolorosas en estímulo para ayudar a otros y en motor para la innovación en el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de todos los afectados”.
La Asociación Española de Afectados por Acromegalia es mucho más que un colectivo: es familia, refugio y altavoz. Reúne a pacientes que, más allá del acompañamiento médico, buscan tomar un papel activo en su diagnóstico y bienestar, compartiendo experiencias y formando una comunidad resiliente. Gracias a la unión y colaboración, la asociación multiplica fuerza, acceso a información y apoyo emocional, especialmente necesario en enfermedades raras, y se convierte en puente con profesionales y fuente de innovación para mejorar la calidad de vida.
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