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Federación española de enfermedades raras

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) reclama la jubilación anticipada para las personas con esclerodermia

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) reclama la jubilación anticipada para las personas con esclerodermia

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Esclerodermia

  • La Asociación Española de Esclerodermia y COCEMFE Nacional han enviado al Gobierno un informe para reclamar que se incluya la Esclerodermia entre las patologías que pueden acogerse a la jubilación anticipada.
  • Este informe es el resultado de un trabajo de análisis en el que se ha recogido la evidencia científica existente sobre la reducción de la esperanza de vida de las personas con esclerodermia.
  • La Asociación Española de Esclerodermia pide al Gobierno que atienda las necesidades específicas de las personas con esclerodermia y les reconozca su derecho a acceder a la jubilación anticipada y mejorar así su calidad de vida.

La Asociación Española de Esclerodermia ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir la esclerodermia entre las enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada de trabajadores y trabajadoras con grado de discapacidad del 45% o superior. Este informe es el resultado de un trabajo de análisis en el que se ha recogido la evidencia científica existente sobre la reducción de la esperanza de vida de las personas con dicha enfermedad (parámetro de valoración recogido en el real decreto), para respaldar la necesidad de contemplar el supuesto de jubilación anticipada. La esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica, es una enfermedad crónica, autoinmune y de baja prevalencia que afecta a aproximadamente 3 de cada 10.000 personas. Se manifiesta principalmente por una progresiva rigidez cutánea, de donde deriva su denominación, formada por los términos griegos sclero (duro) y derma (piel). En sus formas más graves, la enfermedad puede afectar órganos internos y generar importantes limitaciones funcionales. En este sentido, Alfonso Sánchez, presidente de la Asociación Española de Esclerodermia, ha subrayado la contundencia de la evidencia científica que demuestra que “algunas enfermedades reumáticas, como la esclerodermia, presentan un impacto negativo significativamente mayor en la esperanza de vida en comparación con el resto de la población. Además del daño propio de la enfermedad, existen complicaciones asociadas que agravan aún más la situación clínica de las personas afectadas”, añade. Su diversa sintomatología y baja prevalencia, así como el desconocimiento de la sociedad, incluso entre los profesionales sanitarios, hacen que el proceso de diagnóstico sea lento y complejo, de ahí la importancia de seguir luchando para que se reconozca el derecho a la jubilación anticipada para personas con esclerodermia que lo necesiten, subraya Sánchez. En palabras de Alejandro, de 51 años, y 70% de discapacidad reconocida,“convivir desde hace mucho tiempo con una enfermedad dura, progresiva e incapacitante ha cambiado mi día a día por completo. 

Esta enfermedad autoinmune afecta mi piel, mis órganos internos, mi capacidad respiratoria, mi movilidad y mi energía vital. Convivo con dolor crónico, fatiga severa y limitaciones funcionales que me impiden trabajar como lo hacía antes. A todo esto se suma el impacto emocional: vivir con incertidumbre, ansiedad y el peso de no saber cómo responderá mi cuerpo mañana”. “He dedicado toda mi vida profesional a trabajar, cumplir y aportar a la sociedad. Pero llegado este punto, continuar ejerciendo ya no es viable ni para mi salud ni para mi dignidad (…) Por eso, no pido un privilegio, sino el derecho a acceder a una jubilación anticipada que me permita retirarme con dignidad y seguridad”, puntualiza Alejandro. La Asociación Española de Esclerodermia junto a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y su Movimiento Asociativo han enviado 14 informes referentes a un total de 14 nuevas patologías para acceder a la jubilación anticipada: enfermedad renal crónica, enfermedad de Párkinson, lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide, espina bífida, fibromialgia, esclerodermia, encefalomielitis miálgica, enfermedad de Steinert, enfermedad de Huntington, enfermedad de Andrade, inmunodeficiencias primarias, hipertensión pulmonar y paraparesia espástica. “Las personas con discapacidad física y orgánica tenemos que poder transitar hacia la jubilación de manera que se contemplen nuestras situaciones específicas directamente relacionadas con la discapacidad o la patología que tenemos”, defiende el presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga. Por ello, Queiruga espera que el Gobierno “garantice el derecho a la jubilación anticipada de las personas con alguna de las 14 patologías porque el trabajo realizado por el Movimiento Asociativo que las representa evidencia la necesidad urgente de esta ampliación”. En este sentido, Queiruga detalla que “la jubilación anticipada es para muchas personas con discapacidad un paso imprescindible para su salud y bienestar, que responde a la necesidad de igualar la transición hacia la jubilación ante situaciones específicas relacionadas con la reducción de la esperanza de vida de las personas con ciertas patologías, las dificultades para acceder y mantener un empleo que afrontan muchas personas de este grupo social y la importancia de disponer de recursos económicos suficientes ante el sobrecoste que supone tener una discapacidad”. Por todo ello, el presidente de COCEMFE nacional hace hincapié en que “desde el Movimiento Asociativo de COCEMFE hemos hecho todo lo que está en nuestra mano para proponer al Gobierno que las personas que tienen estas patologías puedan tener derecho también al descanso que supone la jubilación, gozando de salud y haciendo uso de su tiempo libre de manera plena”. En este sentido, tanto COCEMFE nacional como su Movimiento Asociativo seguirán trabajando para poder seguir ampliando este listado en el futuro.

Proceso de inclusión 

La decisión final sobre la inclusión de una nueva patología será adoptada por una Comisión Técnica, que contará con una representación amplia de los ámbitos médico, investigador y del sector de la discapacidad, incluyendo representantes de organizaciones de personas con patologías generadoras de discapacidad a través del Consejo Nacional de la Discapacidad, junto a representantes de la Administración de la Seguridad Social. De esta manera, según el plazo acordado, la Comisión Técnica emitirá un informe provisional sobre cada una de las solicitudes presentadas y admitidas para su consideración, el cual, se pronunciará sobre la base científica en la que se fundamenta la solicitud y que justifica el efecto y alcance de la patología en términos de reducción de la esperanza de vida. Posteriormente, de este informe se dará traslado para audiencia a las partes interesadas o a sus representantes por un plazo de diez días para presentación de alegaciones, en su caso y dichas alegaciones serán valoradas por la Comisión Técnica a efectos de su consideración en el informe definitivo, que deberá contar para su aprobación con el voto favorable de, al menos, dos tercios de las personas asistentes con derecho a voto. Finalmente, una vez realizada la votación, la Comisión Técnica elevará propuesta dirigida a la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social y en el plazo de seis meses desde la fecha de finalización del plazo para la presentación de solicitudes y en el mismo sentido que la propuesta de la Comisión Técnica, la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social dictará resolución.

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