La Asociación Española de Esclerodermia celebra este 28 de junio su II Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes, en Santiago de Compostela
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Esclerodermia
- La Asociación Española de Esclerodermia, desarrollará su “II Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes”, un espacio de encuentro y actualización entre profesionales de referencia en el mundo de la reumatología y pacientes.
- La jornada se realizará en el salón de actos de la Consellería de Sanidade (Xunta de Galicia), y beneficiará directamente a
personas diagnosticadas con esclerodermia y a su entorno más cercano, quienes podrán aprender y comprender de primera
fuente la realidad que implica tener una sintomatología diversa y, en muchos casos, invisible (y grave). - Este congreso, es financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
La Asociación Española de Esclerodermia, desarrollará durante la jornada del 28 de junio de 2025 su ‘II Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes’”, con el que cientos de personas de toda España (y también de otras partes del mundo) se beneficiarán de este encuentro científico que se realizará en el salón de actos de la Consellería de Sanidade (Xunta de Galicia).
Este evento, tendrá lugar tras la finalización de nuestro gran desafío "Girasoles en Camino", peregrinación adaptada de 113 km desde Sarria hasta Santiago para visibilizar cada día un síntoma de la esclerodermia y acompañar simbólicamente a quienes conviven con esta enfermedad reumática rara.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende impulsar la difusión del conocimiento sobre la esclerodermia y mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familiares, brindando un espacio idóneo para compartir avances, experiencias y fomentar la colaboración entre profesionales médicos y la comunidad.
En el marco de este evento, se presentará también la "Declaración de Santiago", un manifiesto que recoge los derechos, demandas y esperanzas de las personas con esclerodermia, con el fin de promover una atención más equitativa, accesible e integral.
Será una jornada de encuentro, aprendizaje y formación, con personas expertas de referencia que abordarán temas clave como es el manejo del dolor, las úlceras, la afectación pulmonar, los hábitos saludables o la sexualidad. También, habrá testimonios en primera persona, espacios de preguntas y respuestas y comida de fraternidad, entre otras acciones puntuales propuestas.
Como broche de oro de esta actividad científica para pacientes, se conmemorará el 29 de junio el Día Mundial de la Esclerodermia, iluminando ayuntamientos, edificios y monumentos en toda España de color verde para dar visibilidad a lo que no se ve de vivir con esclerodermia.
- RESUMEN ACTIVIDAD
28 de junio de 2025 De 10:00 a 19:00 horas.
Salón de Actos, Consellería de Sanidade, Santiago de Compostela.
La esclerodermia, una enfermedad, todavía, desconocida e invisible
La esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica, es una enfermedad crónica autoinmune desconocida, de baja prevalencia, que afecta a 3 de cada 10.000 habitantes.
Suele ser más común en mujeres, 4 veces más que los hombres, siendo la edad más frecuente de aparición entre los 30 y 50 años, aunque puede darse a cualquier edad. Se caracteriza por un endurecimiento de la piel, el cual le da nombre a la enfermedad (proviene del griego, “sclero”, que quiere decir: duro/a y “derma”, que significa piel). En casos graves, puede dañar órganos internos y ser discapacitante. Está clasificada dentro de las enfermedades reumáticas raras y su origen es desconocido, aunque se sabe que existen factores genéticos y ambientales implicados en su aparición.
Su diversa sintomatología y baja prevalencia, así como el desconocimiento de la sociedad, incluso entre los profesionales médicos, hacen que el proceso de diagnóstico sea lento y complejo. Entre los síntomas comunes de la esclerodermia se encuentran el cansancio y la falta de energía, dolores musculares y articulares, problemas digestivos, hinchazón de manos y el fenómeno de Raynaud (cuando los dedos se vuelven blancos o azules con el frío o el estrés). Las alteraciones pueden provocar cambios en la fisonomía. En otros casos no hay signos externos, siendo más difícil la comprensión de estos por parte de la sociedad.
Alianzas colaborativas
Este II Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes de la A.E.E no sería posible sin el financiamiento del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y el apoyo de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
Asimismo, agradecemos el patrocinio de Boehringer España, GSK y Grünenthal para poder ejecutar este evento científico.
Además, hemos entablado alianzas colaborativas claves para garantizar el impacto social y científico de este congreso. Es así que contamos con el apoyo de la Fundación de la Sociedad Española de Reumatología (SER), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Fundación de la Academia Española de Dermatologia y Venereología (AEDV).
También, agradecemos la colaboración de: la Xunta de Galicia y Consellería de Sanidade, de la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), Liga Reumatológica Española (LIRE) y la colaboración de la asociación científica Open Reuma.
